Je hebt longkanker en krijgt chemotherapie. Je wilt weten wat er op je af komt als je met deze behandeling start. Welke bijwerkingen je kunt krijgen en wat je hiertegen kunt doen. Omdat er nog geen boekje was met duidelijke informatie, uitleg en tips over chemotherapie bij longkanker, heeft Patiëntenorganisatie Longkanker Nederland dit boekje ontwikkeld. Naast behandelaars werkten ook patiënten mee. Een van hen is Gera de Koning, ze vertelt graag haar ervaringen en tips over chemotherapie.
Gera de Koning kreeg in 2019 de diagnose longkanker. “Gelukkig trof ik in mijn nabije ziekenhuis, Streekziekenhuis Koningin Beatrix in Winterswijk, een verpleegkundig specialist die me op het hart drukte meteen te laten onderzoeken of sprake was van een mutatie”, vertelt ze. “Dat bleek inderdaad het geval, de EGFR-mutatie. Ik hoefde niet meteen met chemotherapie te beginnen omdat ik in aanmerking kwam voor een behandeling met doelgerichte therapie. Maar op een gegeven moment had die behandeling geen effect meer en kwam het onderwerp chemotherapie dus toch op tafel.”
Boekje was welkom geweest
Kort na de diagnose longkanker, had Gera gedacht: “Aan de chemo ga ik nooit”. Maar toen het eenmaal zover kwam, veranderde dat toch. “Op dat moment had ik wel graag zoiets als dat boekje tot mijn beschikking gehad willen hebben”, zegt ze. Aan zelf zoeken op internet was ze nooit begonnen. “Vanaf het begin al niet”, vertelt ze. “Op internet kun je heel veel vinden, maar ik ben degene die het moet ondergaan. Ik heb bijvoorbeeld veel minder last gehad van de chemotherapie dan ik had verwacht. De eerste keer was ik er goed ziek van, maar na de derde zat ik weer gewoon op de fiets voor een tocht van dertig kilometer.”
Altijd vragen stellen en klachten melden
Gera legt uit: “Je legt zelf niet altijd direct de relatie tussen een klacht die je ervaart en de chemotherapie. Je weet niet altijd of iets wel of niet een bijwerking is. Misschien kan de dosering worden aangepast of kan een ander geneesmiddel helpen. Zelf heb ik bijvoorbeeld op een bepaald moment in mijn behandeling enorme rugklachten gehad. Je kunt ook niet altijd inschatten hoe erg iets is. Daarom is het goed om altijd alle klachten te noemen.”
Aandacht voor psychosociale aspecten
“De arts die me behandelde, vertelde me goed wat ik kon verwachten van de chemotherapie, maar dat blijft wel erg het medisch perspectief. Ik liep tegen heel andere dingen aan. Natuurlijk was ik vooraf bang kaal te worden, maar toen dat eenmaal gebeurde bleek ik daar helemaal niet zo’n moeite mee te hebben. Wat ik alleen niet in de gaten had, was dat ik vanaf dat moment voor iedereen zichtbaar een kankerpatiënt was geworden. Ineens werd ik aangesproken op straat. Het meest confronterend door een oudere vrouw die me vroeg wanneer ik doodging. Maar ook door mensen die me uit het niets hun eigen ziekteverhaal gingen vertellen. Bovendien confronteerde het mij extra met het feit dat je kanker niet alleen hebt. Mijn man lag ineens naast een vrouw met een kaal hoofd. En tijdens een vakantie met de kinderen en aanhang voelde ik me gedwongen om me af te vragen of ik mijn muts moest opzetten als mijn schoonzoon me kon zien. Dat soort aspecten, de psychosociale kant dus, had van mij wel wat meer aan bod mogen komen in het boekje.”
Het boekje Chemotherapie bij kanker legt uit wat chemotherapie is en wanneer je het kunt krijgen. Verder beschrijft het de bijwerkingen en zet het de adviezen tegen bijwerkingen op een rij. Ook de beschermende maatregelen voor thuis – om risico’s voor de omgeving te voorkomen – komen aan bod.
Gera de Koning
Foto: Bart Versteeg
Meer informatie
Lees hier meer over chemotherapie bij longkanker.