Home » Wereld Lymfomen Dag » ‘Pijn is tijdelijk, opgeven voor altijd’
Wereld Lymfeklierkankerdag

‘Pijn is tijdelijk, opgeven voor altijd’

‘Als ik beter word, zorg ik dat er meer comfortkamers komen.’ Jordy genas en hield woord. Met zijn JoJo Foundation zorgde hij ervoor dat het Spaarne Gasthuis in Hoofddorp niet één, maar vier comfortkamers heeft.

‘Bij de chemo’s, waarvoor ik elke week vijf dagen opgenomen werd, mocht ik steeds in de enige comfortkamer in het Spaarne Gasthuis liggen’, vertelt Jordy Onkenhout (27). Jordy was destijds bijna achttien jaar en hechtte enorm veel waarde aan deze kamer. Niet alleen omdat die kamer lekker ruim was, er een relaxstoel stond en je op de grotere tv een playstation kon aansluiten. ‘Maar ook omdat mijn vader daar kon blijven slapen en er vier of vijf man tegelijk op bezoek mochten komen.’

Tot zijn schrik bleek dat na een paar weken deze comfortkamer bezet was en hij een gewone kamer kreeg. ‘Ik voelde me ter plekke een stuk zieker worden en wilde rechtsomkeert maken. Een oudere man, die op dat moment in deze ‘mooie’ kamer lag, was zo lief om te verhuizen. Zo aardig. Op dat moment besefte ik hoe belangrijk het is een zware behandeling in een prettige omgeving te ondergaan. Ik deed de belofte: als ik beter word, komt er nóg zo’n kamer.’ Hij hield woord: met ‘zijn’ JoJo Foundation werden er vier kamers gerealiseerd. ‘En ook de quarantainekamers kregen betere tv’s.’ En waarom die naam, JoJo? ‘Jo van Jordy. JoJo omdat mijn ziekte zo heen en weer vloog.’

De ziektegeschiedenis van Jordy gaat terug naar 2014, toen hij zeventien jaar was. Als getalenteerde voetballer speelde hij in de A1, het eerste elftal van de jeugdteams van SV Hoofddorp. Een profcarrière lonkte toen hij stage mocht lopen bij twee Engelse clubs, Leicester City en Stoke City. ‘Helemaal geweldig natuurlijk. Ik leefde gezond, had een topconditie, dronk zelfs nooit een biertje. Dan denk je toch niet dat die bobbel in je nek kanker kan zijn?’

Niet zeuren

Die bobbel zat er al anderhalf jaar, maar omdat Jordy het type ‘niet zeuren, maar doorgaan’ is, schonk hij er niet te veel aandacht aan. ‘Af en toe deed het wel zeer, maar als ik dan op die plek m’n vel pakte en er een beetje aan trok, ging het beter. Ik had het alleen aan een goede vriend verteld en ik droeg coltruitjes, dan zag je het niet.’

Hij negeerde de plek. Totdat bij een kennis kanker werd geconstateerd. ‘Dat zette me aan het denken. Ik belde mijn ouders op hun werk om te vertellen van die bobbel. Mijn vader maakte direct een afspraak met de huisarts. De volgende dag kon ik bloed laten prikken in het ziekenhuis.’

‘Voor de uitslag werd ik verwacht in de dépendance van het Antonie van Leeuwenhoek Ziekenhuis (AVL) in Hoofddorp. Ik dacht dat ik gewoon naar het ziekenhuis moest komen. Ik wist niet eens wat het AVL was. Mijn vader was erbij toen we de diagnose non-hodgkin hoorden. Het eerste wat in me opkwam was: ‘Ga ik nu dood? Hoe lang nog? Kan ik nog voetballen?’

‘We belden m’n moeder, zij was op haar werk. Ze kwam direct naar het AVL. Toen ze binnenkwam, hebben we wel even een traantje gelaten. Maar direct daarna herpakten we ons. Tegen de oncoloog zei ik dat ik nog veel te jong was om dood te gaan en dat ik me niet liet kapotmaken door kanker. Een dag later werd ik geopereerd en plaatste ik op social media een foto in het ziekenhuisbed met de tekst: Dit gaat me niet klein krijgen.’

Johan Cruijff

‘Je hebt niets meer in de hand, je moet je overgeven en vertrouwen op de specialisten en je beseft dat er alleen maar verliezers zijn als het aankomt op kanker. Tegelijkertijd beleefde ik het hele traject als een wedstrijd. Wedstrijden wil ik altijd winnen. En ik voelde me zeker wel een winnaar toen ik na 436 dagen weer op het voetbalveld stond. Ik trainde zo hard dat ik van uitputting soms stond te spugen bij de training. Ik genoot nog meer dan voorheen, omdat ik wist dat het niet vanzelfsprekend was dat ik op dat veld stond.’

Na de operatie en heel veel chemo’s en pillen werd Jordy schoon verklaard. Rond die tijd kwam een oud-voetbaltrainer langs om te vertellen dat hij me wilde helpen de JoJo Foundation op te richten om geld in te zamelen voor de comfortkamers. Hoe gaaf is dat? Alleen helden als Johan Cruijff hebben een foundation. Zo kreeg ik de mogelijkheid mijn ideeën echt om te zetten in daden.’

Maar dit moment was nog geen 24 uur oud, of Jordy kreeg slecht nieuws. ‘In een scan die ik de volgende dag kreeg, bleek dat de kanker terug was. Ik moest direct opgenomen worden. Van de oncoloog mocht ik me gelukkig na het weekend melden, zodat ik nog even met mijn vrienden kon doorbrengen. Daar heb ik ondanks alles erg van genoten, want ik wist wat me daarna te wachten stond.’

‘Mijn vrienden zijn trouwens allemaal kanjers. Toen ik kaal werd, zijn zij ook kaal gegaan’, vertelt Jordy terwijl hij een foto laat zien met zes kale knikkers. De vrienden kwamen hem ook altijd ondersteunen als hij de vreselijke rode chemo kreeg. Wel weer in de comfortkamer… ‘Mijn moeder zorgde dan voor lunch met broodjes worst, terwijl wij Fifaplay speelden. Toch wat afleiding op een heel vervelende dag.’

Niet alleen zijn familie en vrienden gaven hem kracht, ook opa Arie die zelf drie keer non-hodgkin had gehad en was genezen. Trots toont hij een gemanipuleerde foto met zijn drie helden: opa Arie, Johan Cruijff en André Hazes sr. ‘Van deze drie mannen heb ik zoveel gekregen. Als ik aan de chemo lag, luisterde ik vaak naar Hazes. Vooral van Ik leef m’n leven zoals ik dat wil werd ik rustig. De foto krijgt zeker een plekje in ons nieuwe huis.’

Voetballers

Tijdens de tweede behandeling moest Jordy een autologe stamceltransplantatie ondergaan. Opnieuw was hij strijdvaardig. ‘In de quarantainekamer was ik druk bezig met de JoJo Foundation. Ik regelde shirtjes van bekende voetballers voor een veiling om geld op te halen.’ Maar hij was het ziekenhuis ook behoorlijk zat. ‘Ik heb letterlijk gesmeekt of ik naar huis mocht. Mijn bloedwaarden waren nog niet helemaal goed, maar toch kreeg ik toestemming. Ik was zo blij!’

Thuis viel het hem vies tegen, want zijn conditie was heel slecht. ‘Mijn familie en vrienden hebben me erdoor gesleept. Van mijn vader kreeg ik ‘huiswerk’ wat inhield dat ik schroefjes in moertjes moest draaien om mijn fijne motoriek te trainen. Schrijven ging ook haast niet meer, daar schaamde ik me voor. Dus als ik alleen was, ging ik stiekem oefenen. Langzaam ging ik vooruit.’

Ribben

Na vier maanden stond hij weer op het voetbalveld. ‘Ik wilde in de selectie blijven, maar tijdens een scan bleek dat er weer verkeerde cellen zaten achter mijn borstbeen en was er weer een operatie nodig. De chirurg hoopte tussen de ribben door de kanker te kunnen verwijderen, maar als dat niet zou lukken, moesten er ribben weggehaald worden en zou ik nooit meer kunnen voetballen. Toen ik wakker werd, was het eerste wat ik riep: heb ik m’n ribben nog? De dokter zei: “Rustig maar, ‘als je die niet meer had, had je nu niet zo kunnen reageren.” Opnieuw volgden er chemo’s en bestralingen. Dit keer met uitstekend resultaat, want Jordy is inmiddels zes jaar schoon.

Op hoog niveau voetbalt Jordy niet meer, maar sport speelt nog steeds een belangrijke rol in zijn leven. Hij deed de opleiding Sport en Bewegen en traint op dit moment voor de Dam tot Damloop. Hij vindt zelf dat hij door de ziekte is veranderd. ‘Ik denk dat ik een aardiger mens ben geworden. Vroeger was ik af en toe best arrogant en plaagde andere mensen graag. Nu heb ik meer oog voor anderen en geniet van kleine dingen. Als ik ’s avonds in gedachten de dag doorloop, hoop ik dat de volgende dag weer net zo mooi gaat worden.’

Inmiddels werkt hij met kinderen en jongeren en kocht hij met zijn vriendin Suzanne een huis. Ook blijft hij bezig met de JoJo Foundation. Het volgende project is het opknappen van de wachtruimte bij zijn dermatoloog. ‘We krijgen ook aanvragen van andere ziekenhuizen, maar dat lukt ons helaas niet. Ik zet me samen met mijn familie helemaal vrijwillig in, zelfs de reiskosten betalen we zelf. Maar we werken ook allemaal. Dus meer uurtjes voor de foundation kunnen er echt niet bij.’

Samen met een professionele schrijver maakt hij intussen een boek over zijn ziektegeschiedenis. ‘Ik hoop andere mensen in dezelfde situatie kracht te geven en mijn motto te verspreiden: pijn is tijdelijk, opgeven voor altijd. En… hopelijk blijft er iets over voor de JoJo Foundation waarmee we weer goede dingen kunnen doen. ‘

Meer informatie

Next article