30 jaar niet serieus genomen worden: het verhaal van Johan

Jarenlang had Johan Akkermans (57) last van oncontroleerbaar schudden van zijn hoofd. Behandelaars zeiden dat het tussen zijn oren zat. Tot er na 35 jaar niet alleen toch nog een diagnose kwam, maar bovenal een oplossing.

Wanneer begonnen de klachten? 

“Op mijn achttiende ben ik tijdens carnaval door een groep gewelddadige jongeren tegen de vlakte geslagen. Een heftige en pijnlijke ervaring. Een paar weken later ging ik naar de bank in mijn woonplaats en zag binnen één van de desbetreffende jongens staan. Dat maakte mij op dat moment erg angstig en mijn hoofd begon toen opeens heel erg te schudden. Eenmaal weer buiten, ging het wel weer. Maar toch, het was een hele gekke ervaring. Een paar maanden later was ik op vakantie in Spanje en moest daar naar de bank om geld te wisselen. De gedachte alleen al dat er misschien hetzelfde zou kunnen gebeuren als bij de bank van Vught, maakte me weer angstig. En was al genoeg reden voor me om weer te gaan schudden.” 

Had je gelijk door: hier klopt iets niet? 

“Eenmaal weer thuis, besloot ik naar de huisarts te gaan. Die zei: ‘het zit tussen je oren’. Waarop ik dacht: oké, hij is dokter, die zal wel verstand van zaken hebben. Maar het schudden hield aan, ik had er dagelijks last van. Tijdens periodes van stress of als ik nerveus was, werd het zelfs veel erger. Heel vervelend, ik schaamde me er echt voor. Daarbij kreeg ik last van ‘schrijfkramp’; zodra ik een pen vasthield, verkrampte mijn hand volledig en was schrijven onmogelijk.”  

Wat heb je gedaan om van je klachten af te komen? 

“Letterlijk álles wat je je maar kunt bedenken. Van langdurige trajecten bij psychologen en psychiaters tot medicijnkuren en bezoekjes aan Jomanda en een legio aan paragnosten. Maar wat ik ook deed en wie ik ook sprak, niks hielp. Bovendien bleven behandelaars volhouden dat het schudden iets psychisch was. Toch was ik vastbesloten: ik moest en zou van mijn klachten afkomen. Ruim dertig jaar lang was het knokken en hoop houden. Er móest toch iets aan te doen zijn?” 

Wat voor impact had het schudden op je leven? 

“Die was enorm. Ik heb periodes gehad dat ik geen winkels meer inging en verjaardagen oversloeg. De angst dat het schudden erger werd door bepaalde situaties, zat diep. Het heeft relaties en banen kapot gemaakt. En ruim dertig jaar vechten om serieus genomen te worden… Tsja, dat doet wel wat met je zelfvertrouwen.” 

Wanneer kwam de diagnose? 

“Omstreeks 2017 kreeg ik na uitgebreid neurologisch onderzoek eindelijk het verlossende woord: ik bleek een vorm van dystonie te hebben. En wel cervicale dystonie met een dystone tremor. Dit betekent dat spieren in mijn nek verkeerd worden aangestuurd, waardoor je hoofd constant schudt. De diagnose was een opluchting. Zie je wel, ik was niet gek, het zat niet tussen mijn oren! Tegelijkertijd was er ook verbijstering. Ik had jarenlang gewacht op een behandeling, en nu bleek er nog geen behandeling te zijn.” 

Wat is er toen gebeurd qua behandeling? 

“Gedurende twee jaar heb ik botuline toxine in mijn nek gekregen, om het schudden tegen te gaan. Dit zette echter geen zoden aan de dijk. Verder werd ik doorverwezen naar het Expertisecentrum Functionele Bewegingsstoornissen en Tics in Woerden. De oefeningen die ik daar kreeg, hielpen in het moment zelf. Maar daarbuiten veranderde er niks aan het schudden. Waarop tegen me werd gezegd: een DBS-operatie zou wellicht een optie kunnen zijn.” 

Wat houdt zo’n operatie in? 

“Er worden dan elektroden in de diepe hersenen geplaatst. Die worden door kabels onderhuids achter het oor verbonden met een neurostimulator, die onderhuids onder het sleutelbeen geplaatst wordt. Deze blokkeert het verkeerde signaal, waardoor het schudden aanzienlijk verminderd. Met een afstandsbediening kun je die neurostimulator aansturen. Een 

ingrijpende operatie, die niet geheel pijnloos is. Toch wist ik gelijk: dit ga ik doen. Alles om mijn klachten te verminderen en mijn leven weer terug te krijgen. Eind juni 2020 ben ik dan ook onder het mes gegaan.” 

Hoe heeft de operatie uitgepakt? 

“Fantastisch! Mijn klachten zijn met 95 procent verdwenen; het schudden is zo goed als weg en ik kan weer schrijven. Ik weet niet wat ik meemaak! Al twee jaar leef ik in complete euforie. Ik ben een heel ander mens geworden. Veel opener en socialer en ik sta weer midden in het leven. De operatie was intens, maar als ik zie wat het me heeft opgeleverd… Daar kan niks aan tippen! Eindelijk heb ik mijn leven weer terug.”