Ongeveer één miljoen Nederlanders heeft dagelijks te maken met een zeldzame aandoening. Zeldzame aandoeningen zijn vaak chronisch, progressief en meestal levensbedreigend. Veelal treft het kinderen die als gevolg van een zeldzame ziekte niet oud worden.
De problematiek die schuilgaat achter zowel patiëntjes als volwassen patiënten en hun familie is veelal onbekend. Vaak is de diagnosetijd bijzonder lang; gemiddeld 24 maanden! En dan komt vaak de mededeling dat ‘er niets aan te doen is’…
De Stichting Zeldzame Ziekten Fonds (ZZF) helpt mensen met een zeldzame ziekte. Dit doet zij door fondsen te werven voor wetenschappelijk onderzoek, door bekendheid te geven aan onbekende, zeldzame ziekten en door het organiseren van lotgenotencontactdagen.
Het ZZF bestaat bijna 15 jaar en heeft vanaf de oprichting al vele medische onderzoeken mogelijk gemaakt en van start kunnen laten gaan. Voorbeelden daarvan zijn onderzoeken naar ALS, Taaislijmziekte, Neuroblastoom en Hersenstamkanker (DIPG), de ziekte die Tijn† bekendheid heeft gegeven met zijn nagellakactie.
Het Zeldzame Ziekten Fonds bevordert duurzaam lotgenotencontact
Voor de kinderen die aan een zeldzame ziekte lijden komen nieuwe medicijnen en/of behandelingen helaas vaak te laat. Juist daarom is het zo belangrijk dat zij, samen met hun naasten, kunnen genieten. Om die reden organiseert het ZZF-familiedagen, evenementen en maakt het ZZF-vakantieweken mogelijk. Deze activiteiten stimuleren lotgenotencontact dat belangrijk is voor het welzijn van het hele gezin.
Voor het uitvoeren van al haar activiteiten is het Zeldzame Ziekten Fonds afhankelijk van bijdragen van particulieren, bedrijven en instellingen. Helpt u ook mee? Iedere bijdrage, groot of klein, is welkom. Doneer via www.zzf.nl