Home » Zeldzame Ziekten » 7 feiten over MPS VII
Sponsored

Mucopolysaccharidose VII, beter bekend als MPS VII of Sly-syndroom, is een zeldzame metabole ziekte die zonder behandeling vrijwel zeker leidt tot de dood. Wij geven zeven inzichten waarom meer bekendheid het verschil gaat maken.

1. MPS VII is zeer zeldzaam

Het exacte aantal patiënten is onbekend. Al is MPS VII een van de meest zeldzame vormen.

2. MPS VII is lastig te diagnostiseren

Door de verscheidenheid aan symptomen wordt de ziekte vaak niet tijdig herkend.

3. MPS VII heeft impact op zowel de patiënt als zijn of haar omgeving

Een vertraagde diagnose brengt veel onzekerheid met zich mee.

4. MPS VII kan een progressief verloop hebben

Het is een chronische ziekte die steeds erger wordt.

5. De zorg voor MPS VII patiënten vraagt om een specialistisch team

Welke behandeling uiteindelijk wordt ingezet gaat in overleg met familie en naasten.

6. Je bent niet alleen

Zelfs met de mogelijke zorg brengt deze aandoening uitdagingen met zich mee. Lotgenotencontact en patiëntgroepen bieden ondersteuning voor jou en je familie en in het vinden van de juiste zorg.

7. MPS VII: een blik op de toekomst

Er is hoop op een wetenschappelijke doorbraak. Experts hopen zo meer inzicht te verkrijgen in het verloop van de ziekte. Dit vraagt om vertrouwen en samenwerking binnen de wetenschap

Bron: Ultragenyx

MRCM-UX003-00291 September 2021

Next article