Bijnierschorsinsufficiëntie is erg zeldzaam en wordt behandeld met hormoontabletten. Meer bekendheid over deze ziekte is van levensbelang. Een verkeerde handeling kan letterlijk leiden tot de dood.
“Iemand met bijnierschorsinsufficiëntie weet vaak beter wat er belangrijk is in zijn behandeling dan veel medische professionals die niet direct betrokken zijn bij de behandeling. Zo zijn niet alle zorgverleners ervan op de hoogte dat patiënten tijdig extra hormonen moeten krijgen bij een (dreigende) crisis. De patiënt kan dat natuurlijk niet meer aangeven als hij buiten bewustzijn is geraakt. Verkeerd of niet handelen kan in zo’n situatie dodelijk zijn”, vertelt Hanneke Beijers, internist-endocrinoloog bij het Maasziekenhuis Pantein. Ze hoopt dat kennis van bijnierschorsinsufficiëntie meer wijdverbreid wordt.
Behandeling
Ook moeten specialisten patiënten goed blijven doordringen van het zeldzame karakter van hun ziekte en hun eigen verantwoordelijkheid. Een jaarlijkse opfrisbeurt van de noodzakelijke handelingen bij een (dreigende) crisis door de patiënt is volgens Beijers aan te raden. “Mensen met bijnierschorsinsufficiëntie doen er goed aan altijd een SOS-kaartje met uitleg over hun medische situatie bij zich te dragen, en een noodkit met injecties.” Het aanvullen van het hormoontekort met behulp van synthetisch cortisol is ook de kern van de reguliere behandeling. De arts zoekt samen met de patiënt naar het juiste evenwicht in medicatie.
Frequentie
“De dosis is ’s ochtends het hoogst omdat het lichaam veel cortisol nodig heeft om wakker te worden”, vervolgt Beijers. “Meestal wordt de medicatie twee- tot driemaal daags ingenomen in afbouwende dosis om zo het normale dagritme van het ontbrekende hormoon cortisol zo goed mogelijk na te bootsen. Desondanks ervaren veel bijnierpatiënten helaas ‘restklachten’ zoals vermoeidheid.” Er bestaat sinds kort ook medicatie met gereguleerde afgifte die slechts een keer per dag hoeft te worden ingenomen. “De keuze voor het type medicijn vindt altijd plaats in samenspraak en afstemming met de arts.”
C-ANPROM/NL/PLE/0007