Zeldzame ziekten brengen vaak risico’s met zich mee. Karin van den Heuvel-Smits heeft bijnierschorsinsufficiëntie en daarmee kans op een mogelijk levensgevaarlijke shock. Toch staat dat haar niet in de weg.
Hoe kwam je erachter dat je deze aandoening hebt?
“Dat heeft een poosje geduurd. Het is nu zo’n twintig jaar geleden dat ontbijten ineens lastiger werd omdat mijn eetlust afnam. Ook was ik steeds vaker moe. Eerst zocht ik daar niets achter. Het werd verontrustender toen ik op mijn werk in de problemen kwam omdat ik informatie minder goed oppikte. Aanvankelijk dacht ik aan een burn-out, al kon ik dat niet rijmen met mezelf. Ik begon me steeds slechter te voelen en kon mezelf door de vermoeidheid niet eens meer afdrogen na het douchen. Er kwamen ook steeds meer klachten bij.”
En toen?
“Uiteindelijk kreeg ik na een jaar of vijf de diagnose bijnierschorsinsufficiëntie. Nu weet ik dat ik op dat moment zo’n beetje alle symptomen had. Bij deze ziekte produceert het lichaam door verschillende oorzaken geen of te weinig van bepaalde hormonen. Ik heb de primaire vorm, die ook wel de ziekte van Addison wordt genoemd. Ik maak geen cortisol en geen aldosteron aan, bijnierschorshormonen die cruciaal zijn voor je functioneren. Door medicatie voelde ik me gelukkig al gauw veel beter.”
Mensen met bijnierschorsinsufficiëntie kunnen een shock krijgen; een Addison-crisis. Hoe ga je daarmee om?
“Door een crisis kun je in coma raken en uiteindelijk overlijden. Cortisol speelt hierbij een belangrijke rol. Het hormoon is nodig bij stress of als het lichaam iets mankeert. Bij ‘normale’ mensen wordt het in die gevallen extra aangemaakt maar bij mensen zoals ik dus niet. Een crisis is soms te voorkomen door extra medicatie. Hoewel ik gelukkig nog nooit een shock heb gehad, ben ik erop voorbereid.
Ik neem een dubbele dosis medicijnen als ik me grieperig begin te voelen. Elke patiënt heeft daarnaast noodinjecties voor de toediening van cortisol. Ziekenhuisbezoek is soms noodzakelijk als er sprake is van een shock.”
Ben je veel bezig met dit risico?
“Dat valt mee. Ik zou er nooit voor kiezen om in ploegendiensten te werken. Ik heb nu een goede balans in mijn medicijngebruik en wil die niet overhoop gooien. Ook vertrek ik niet snel naar een gebied zonder ziekenhuis nabij als ik ziek ben. Toch zal ik dat laatste niet laten als ik me wél goed voel. Ik doe waar ik zin in heb. Wandelen in de Himalaya. Een ballonvaart maken. Als ik ineens toch ziek word kan zo’n ballon vast ook weer naar beneden. Je moet ook kunnen léven.
Het scheelt natuurlijk wel dat ik relatief weinig last heb van de bijnierschorsinsufficiëntie. Er zijn ook patiënten die meerdere keren per jaar in het ziekenhuis belanden door hun ziekte. Zij moeten er veel meer rekening mee houden. Gelukkig hoef ik weinig te laten.”
Je broer heeft ook bijnierschorsinsufficiëntie. Wanneer is de ziekte bij hem ontdekt?
“Vrij kort na mijn diagnose. Hij heeft diabetes type 1, maar kwam thuis te zitten toen hij te maken kreeg met andere klachten. Ook hij dacht in eerste instantie aan een burn-out. Na mijn diagnose vielen bij mijn broer natuurlijk de puzzelstukjes op hun plek. Gelukkig maar. De ziekte was bij hem nog in een vroeg stadium en zijn klachten waren nog niet zo hevig als bij mij. Hij kon meteen beginnen met de behandeling. Mijn broer staat er ongeveer hetzelfde in als ik en vindt ook: je leeft nu. Hij zegt wel eens: ‘Als er dan toch iets gebeurt, heb je in ieder geval geleefd zoals je wilt’. Hij heeft gelijk.”
C-ANPROM/NL/PLE/0007