Op 12 november 2019 overleed de 18-jarige Bo Schrijnewerkers aan de gevolgen van Pulmonale Arteriële Hypertensie. PAH is een zeldzame, chronische en uiteindelijk dodelijke ziekte. Dat Bo PAH had, werd pas na haar dood vastgesteld.
“In augustus 2018 waren wij nog met z’n allen naar Sri Lanka geweest”, vertellen Bo’s ouders Marianne en Theo Schrijnewerkers. “Toen had Bo, afgezien van hoofdpijn, nog geen klachten. In september is ze een keer flauwgevallen, kreeg heftige bloedneuzen en is met deze klachten naar de huisarts gegaan.”
Wat zei de dokter van die klachten?
“De dokter dacht dat het te maken had met haar menstruatie en schreef de pil voor. Om de bloedneuzen te stoppen, is een bloedvat in haar neus dichtgebrand. Het bracht geen verbetering. Bo was steeds vaker moe. In de Kerstvakantie ging ze vaak al om tien uur naar bed. Dat was niet typerend voor Bo. Ze was altijd vrolijk, altijd bezig.”
Verdwenen de klachten uiteindelijk?
“Integendeel. Er kwamen klachten bij. In oktober ging haar knieschijf voor de tweede keer uit de kom en kreeg ze fysiotherapie. Op de loopband of als ze fietste werd ze zo duizelig dat ze moest stoppen om bij te komen. Toen ze in maart 2019 weer naar de huisarts ging dacht deze aan stress en astma en kreeg ze een inhalator voorgeschreven. Op vakantie in Italië voelde een klein heuveltje voor haar als de Mount Everest. Dus ging ze na de zomervakantie weer terug naar de huisarts.”
Dacht hij opnieuw aan stress?
“Zeker niet. Bo was inmiddels zo’n acht kilo afgevallen en de huisarts maakte zich zorgen. Hij verwees haar naar de longarts. Uit diverse onderzoeken volgde de diagnose hyperventilatie. Bo kreeg ademhalingsoefeningen bij de fysiotherapeut. Dat was oktober 2019.”
Hielpen die oefeningen?
“Nee, het ging alleen maar slechter. Eind oktober was tijdens een weekendje weg zelfs een stukje lopen niet meer mogelijk. De huisarts wilde vanwege het verergeren van de klachten verder onderzoek doen en dacht aan het inschakelen van een psycholoog, een haptonoom en mogelijk een internist.”
Wat volgde uit die onderzoeken?
“Zover is het nooit gekomen. Op 3 november ging het zo slecht dat wij met Bo naar de huisartsenpost zijn gegaan. Daar kreeg ze een hartstilstand. Ze is toen gereanimeerd en met gillende sirenes naar het AMC gebracht. Door de reanimatie heeft ze ernstige hersenbeschadiging opgelopen en is niet meer bijgekomen. 12 november is Bo ’s avonds overleden. Later zou uit onderzoek blijken dat ze PAH had.”
Was daar ooit aan gedacht?
“Pas na de hartstilstand benoemden artsen in het AMC PAH. Wij hadden nooit eerder van PH of PAH gehoord. Bo was immers een jonge, sportieve meid. Dan denk je aan alles, maar niet aan zo’n zeldzame ziekte.”
Had het eerder kunnen worden vastgesteld?
“De artsen hebben op dat moment protocollen gevolgd en in die protocollen kwam PAH niet voor. In het ziekenhuis waar Bo onder behandeling was, is het protocol aangepast. Bij onverklaarbare inspanningsklachten wordt nu ook naar PAH gekeken. Dat zou eigenlijk in ieder ziekenhuis moeten gebeuren.”
Hoe gaat het met jullie?
“Wij hebben gelijk tegen elkaar gezegd dat wij te jong zijn om te verdrinken in dit enorme verlies. Dat kan ook niet want we hebben ook nog een zoon. Toen Bo overleed was hij 15. Het mocht niet zo zijn dat hij later zou zeggen ‘mijn jeugd was leuk totdat mijn zus overleed’. Met die instelling en dankzij familie en vrienden is het gelukt om het leven weer op te pakken. Bo is er niet meer maar maakt wel een heel wezenlijk deel uit van ons leven. Wij proberen ook onze ervaringen in te zetten. Zo hebben wij ons verhaal verteld op een longcongres. Het denken in hokjes moet stoppen. Door het aanpassen van protocollen kun je levens redden.”