Home » Zeldzame Ziekten » Huidschaamte: als je vel het laat afweten
Zeldzame Ziekten

Huidschaamte: als je vel het laat afweten

Rode vlekken, pustels, jeuk, schilfers en opvlammingen. Met gegeneraliseerde pustuleuze psoriasis (GPP) krijgt je huid het flink voor de kiezen. De juiste diagnose én dermatologische behandeling is dan ook essentieel. 

Dr. Bing Thio, u bent dermatoloog en bekend met gegeneraliseerde pustuleuze psoriasis (GPP). Wat houdt deze huidaandoening in? 

“GPP is een erfelijke ziekte en een variant van psoriasis. De huid is ernstig ontstoken, met als gevolg jeuk, rode vlekken, huidschilfers en pustels. Sommige patiënten hebben al in meer of mindere mate ‘gewone’ psoriasis, wat zich in de loop der tijd tot GPP ontwikkelt. Maar het kan ook spontaan ontstaan. Hoe dan ook is GPP een heel
zeldzame aandoening. Nederland telt zo’n 350.000 – 400.000 patiënten met reguliere psoriasis. Daarvan heeft ongeveer 1 procent de ernstigere variant GPP.” 

Wat is de impact van deze aandoening? 

“Die is zonder meer groot. De jeuk, huidschilfers en pustels geven veel ongemak en zijn ook nog eens pijnlijk. Bovendien geven ze de huid een vrij dramatische aanblik. Wat maakt dat anderen geneigd kunnen zijn om je minder te omhelzen of niet of minder aan te raken. Bovendien is deze chronische aandoening heel zichtbaar. Dat maakt dat patiënten zich vaak schamen voor hun huid. En soms zelfs sociaal gezien een stap terug doen, uit angst voor vervelende reacties. En niet meer naar de sportschool of verjaardagen gaan. Naast de grote sociaal-psychische impact, kun je van GPP ook nog eens heel ziek worden door ‘flares’, de bekende opvlammingen.” 

Wat houdt zo’n opvlamming in? 

“Vanuit het niets krijgt de patiënt dan een vuurrode huid en een explosieve toename aan pustels. Daarbij voel je je vaak niet lekker, grieperig. En is er hoge koorts. De meeste huisartsen sturen je hiermee naar de spoedeisende hulp. Alleen is het lastige dat zo’n opvlamming niet altijd als een uiting van GPP wordt opgemerkt. Vaak wordt gedacht aan een bacteriële infectie en wordt antibiotica voorgeschreven. Iets wat niet of nauwelijks werkt bij een flare. Hier komt de rol van de dermatoloog om de hoek kijken.” 

Is deze zeldzame huidaandoening dan makkelijk te herkennen?  

“Bij dermatologen doorgaans wel, maar GPP is niet onder alle artsen bekend. Maar vrijwel iedereen weet wel wat psoriasis is. En gelukkig is er onder dermatologen veel nascholing over GPP. Dat is het voordeel van deze aandoening: het is zeldzaam, maar het is niet geheel onbekend.” 

Wat kunnen dermatologen voor de patiënt betekenen qua behandeling en begeleiding? 

“Het is een zeldzame aandoening, dus weinig ziekenhuizen hebben er ervaring mee. Gelukkig telt Nederland psoriasis expertisecentra in Amsterdam, Nijmegen en Rotterdam. Hier kun je terecht voor specialistische zorg. Hoewel er ook steeds meer op afstand gewerkt wordt, waardoor het in principe ook vanuit je eigen, reguliere ziekenhuis dichtbij huis kan. De behandeling bestaat uit medicatie, plus pijnstillers indien wenselijk. Wat we als dermatologen nog meer doen, is patiënten geruststellen. Dat deze ziekte niet besmettelijk is bijvoorbeeld.”

Next article