Hormonen zijn cruciaal voor ons functioneren. Ze worden geproduceerd of aangestuurd door de hypofyse. Aandoeningen van dit orgaan kunnen ernstige gezondheidsproblemen opleveren. Johan de Graaf, voorzitter van de Nederlandse Hypofyse Stichting, vertelt hierover.
Wat verstaan we onder hypofyseaandoeningen?
“De hypofyse is een centrale klier in de hersenen ter grootte van een kikkererwt die fungeert als een thermostaat voor de regeling van onze hormonen. Zo stuurt de hypofyse hormoonproducerende klieren zoals de bijnieren aan, die onder meer verantwoordelijk zijn voor geslachtshormonen en cortisol. Een aandoening van de hypofyse resulteert erin dat er ofwel te veel of te weinig van één of meerdere hormonen wordt geproduceerd.”
Hoe veel mensen hebben ermee te maken?
“Volgens schattingen zijn er tussen de 10.000 en 15.000 mensen in Nederland met een hypofyseaandoening. Voorbeelden van die ziekten zijn acromegalie, prolactinoom, de ziekte van Cushing, craniofaryngeoom, diabetes insipidus, niet-functionerende adenomen, hypopituïtarisme en het syndroom van Sheehan. Bij iemand met acromegalie bijvoorbeeld, maakt het lichaam te veel van een groeihormoon aan waardoor de uiteinden van het lichaam kunnen gaan groeien. Prolactinoom kenmerkt zich door een teveel van het hormoon prolactine waardoor er melk uit de borsten kan lekken, ook als er geen sprake is van een zwangerschap. Bij veel hypofyse-aandoeningen is er sprake van een goedaardige tumor op de hypofyse. Dit kan drastische gevolgen hebben als lichaamsfuncties er door in de verdrukking komen. Mensen met een hypofyseaandoening hebben vaak de rest van hun leven te maken met een sterk verminderde kwaliteit van leven.”
Welke verschijnselen duiden op een hypofyseaandoening?
“Dat is lastig te zeggen. Vooral, omdat de symptomen meestal nogal algemeen zijn en op allerlei aandoeningen kunnen wijzen. Denk aan verschijnselen zoals vermoeidheid, gewrichtsklachten, libidoverlies, hoofdpijn, onverklaarbare gewichtstoename, energietekort en depressieve gevoelens. Vaak wordt een hypofyseaandoening per toeval ontdekt, zoals bij een man van 35 die geen kinderen kan krijgen en bij wie na onderzoek blijkt dat hij geen geslachtshormonen aanmaakt. Niet iedereen heeft dezelfde verschijnselen en ze treden ook niet bij iedereen in gelijke mate op.”
Volgens schattingen zijn er tussen de 10.000 en 15.000 mensen in Nederland met een hypofyseaandoening
Zorgt dat ervoor dat het soms lang duurt voor er een diagnose gesteld wordt?
“Zeker. Er zijn verhalen bekend van mensen die acht tot tien jaar hebben rondgelopen met vage klachten voor er bekend werd dat ze acromegalie hebben. Wat evenmin meehelpt, is dat een huisarts in zijn loopbaan gemiddeld één persoon met een hypofyseaandoening tegenkomt. Er is weinig over deze ziekten bekend bij artsen. Dat is een probleem.”
Wat is het risico van een late diagnose?
“Achteruitgang van de lichamelijke conditie met uiteenlopende klachten en een grotere kans op het ontwikkelen van andere ziekten. Hypofyseaandoeningen kunnen bijvoorbeeld leiden tot diabetes, blindheid en niet aangeboren hersenletsel. Mensen kunnen problemen krijgen met het uitvoeren van hun werk en er lopen ook relaties op stuk. Sommigen kampen met libidoverlies en verminderde fertiliteit terwijl er -zonder dat ze dat soms weten- vaak wel degelijk iets tegen te doen is.”
Hoe kan de periode tot de diagnose worden verkort?
“In een ideale situatie wordt je bloed al bij de huisarts onderzocht op verschillende hormoonwaarden als het vermoeden van een hypofyseaandoening bestaat. Ik denk dat het vooral vanuit de patiënt moet komen die leest over de hypofyse en zijn of haar situatie en problemen herkent. Er is meer bewustwording nodig.”
“Therapietrouw en bewust leven vragen veel van iemand”
Hoe worden deze ziekten behandeld?
“Dat varieert. Behandelingen met medicijnen zijn gericht op het herstellen van de hormoonbalans, zoals bij mensen met acromegalie die groeihormoonremmers krijgen, of op het reduceren van een tumor. Als medicatie niet effectief of geen optie is, kan een operatie een mogelijkheid zijn. Het tumorweefsel wordt dan via de neus verwijderd. In sommige gevallen wordt er radiotherapie toegepast. Enkelen hebben dan geen medicatie meer nodig en anderen blijven die hun hele leven gebruiken.”
Wat betekent dit voor patiënten?
“Het kan een uitdaging zijn om elke dag (meerdere malen) medicatie te slikken of jezelf injecties toe te dienen. Dat gaat ten koste van de kwaliteit van leven. Therapietrouw en bewust leven vragen veel van iemand. Het is een van de redenen waarom ik hoop dat er meer langwerkende geneesmiddelen op de markt komen. Zo worden patiënten in ieder geval minder vaak geconfronteerd met hun ziekte. Mogelijk ervaren ze dan minder stress van hun hypofyseaandoening.”
Wil je meer informatie of hypofyse aandoeningen?
Kijk dan op www.hypofyse.nl.
Goedkeuringsnummer: C-ANPROM/NL/PLE/0001