Brenda en Nick van der Linden hebben drie kinderen: Nina (10), Milan (7) en Hannah (4). Nina heeft het 1Q44 deletie syndroom. Hierdoor heeft zij een ontwikkelingsachterstand in combinatie met epileptische aanvallen.
Zeldzame ziekte
De ziekte van Nina is zo zeldzaam dat er zelfs op het internet weinig over te vinden is. Kindjes die met deze ziekte worden geboren, hebben allemaal een ontwikkelingsachterstand. Nina beweegt zich voort door middel van een rolstoel of een loophulpmiddel en kan ook kruipen. Echt praten kan ze niet maar ze spreekt wel een paar woordjes en kan aan wie haar kent middels gebaren, geluiden en gezichtsuitdrukkingen zich heel goed duidelijk maken.
Gezin in balans
Toen Brenda en Nick drie jaar na de geboorte van Nina nog een kindje kregen en drie jaar later nog een dacht menigeen ‘waar begin je aan’. Nina heeft immers intensieve zorg nodig. “Voor ons werd het plaatje juist mooier en meer in balans”, vertelt Brenda. “Eerst lag alle focus op Nina en haar gezondheid. Nu kijken we veel breder naar ons leven. Wij doen zoveel mogelijk met z’n allen maar gaan ook bewust met z’n tweetjes een avondje uit of alleen met haar broertje en zusje op stap.”
Nina en Milan
Toen Nina’s broertje Milan werd geboren, had Nina net een minder goede periode. Ze schoot in paniek dat er ineens een ander kindje in het gezin was. Een paar dagen later, toen ze zich beter voelde, overstelpte ze haar kleine broertje met kussen en knuffels. De band die toen is ontstaan, is in de loop der jaren steeds hechter geworden. “Ze zijn gek met elkaar”, meldt Brenda. “Milan is de grote beschermer van Nina.” Als Brenda en Nick soms alleen met Milan en Hannah naar de dierentuin of de speeltuin gaan, genieten de twee jongsten vanzelfsprekend volop van het uitje. Toch is voor hun gevoel het gezin dan niet compleet. Milan zegt vaak al snel ‘Pappa en mamma, ik mis Nina wel hoor’ en Hannah beaamt dit dan heel lief. “Leuke dingen doet Milan het liefst samen met Nina.”
Al met al geef ik het leven toch echt wel een acht
Ingewikkelde uitjes
De uitjes met Nina vergen veel voorbereiding. Behalve de rolstoel moeten ook de zuurstoffles, de sondevoeding en de medicatie mee. Vaak is het een fantastische dag met volop plezier in de Efteling, de dierentuin of bij familie of vrienden. Het kan echter ook gebeuren dat Nina zich ineens minder goed voelt en dan moet het hele gezin direct naar huis. Brenda en Nick hebben met vallen en opstaan geleerd daarmee om te gaan. “Vandaag een rotdag, morgen weer een nieuwe dag. Dat is ons motto geworden. Je moet er niet te lang bij stilstaan. Doorgaan op zo’n moment is niet makkelijk maar het is nodig om te kunnen overleven.”
Eerlijk zijn
Soms zijn er acute medische problemen. Afgelopen jaar bijvoorbeeld moest tot achtmaal toe de ambulance komen om Nina met spoed naar het ziekenhuis te brengen. Eerlijk zijn is dan volgens Brenda van groot belang. Ze vertelt zo goed mogelijk wat er aan de hand is en dat mamma en pappa met Nina naar het ziekenhuis gaan. In de tussentijd worden de kinderen dan opgevangen door een goede vriendin die een straat verder woont of door oma of opa. Zodra Brenda dan meer weet, belt ze op om door te geven dat het beter gaat of dat ze nog even bij Nina in het ziekenhuis blijven. “Geheimzinnig doen, of zaken verbloemen helpt niet. Dan gaat zeker Milan zich alleen maar meer zorgen maken.”
Geheimzinnig doen of zaken verbloemen helpt niet
Geen fragiel poppetje
Nina is, zo benadrukt Brenda, zeker geen fragiel poppetje. Net als Milan en Hannah geniet ze van een stevige knuffel- en stoeipartij met haar vader. Haar vader gooit haar, net zoals de andere kinderen, in de lucht. Dan schatert ze het, net als haar broertje en zusje, uit van plezier. De rolstoel verandert regelmatig in een racewagen. Heuveltje af kan een flinke snelheid worden behaald. Omstanders reageren dan nog wel eens met onbegrip. ‘Zoiets doe je niet.’ “Zoiets moet je nou juist wel doen”, vindt Brenda. “Je moet volop genieten van de mooie momenten.”
Het leven is mooi
De ziekte van Nina heeft hun geleerd om niets voor lief te nemen. “Al met al geef ik het leven toch echt wel een acht. Er zijn absoluut rotdagen maar wanneer Nina stabiel is, hebben wij een fijn leven. Wij zijn zeker niet zielig. Wij zijn gelukkig met elkaar.”