Home » Zeldzame Ziekten » Laurien Verstraten: “Een gezond kindje is niet vanzelfsprekend”
Sikkelcelziekte

Laurien Verstraten: “Een gezond kindje is niet vanzelfsprekend”

Foto: José Denatz

Laurien Verstraten is presentatrice, zangeres, actrice én ambassadrice van het Sikkelcelfonds. Net als veel andere mensen had ze daarvoor nog nooit van de zeldzame aandoening sikkelcelziekte gehoord.

Hoe ben je ambassadrice geworden?

“Zo’n vier jaar geleden werd mij gevraagd om een benefietavond van het Sikkelcelfonds te presenteren. Ik kende de ziekte niet, laat staan dat ik van het fonds had gehoord. Toch vond ik het meteen een goed idee. Sikkelcelziekte is een ernstige, erfelijke bloedziekte die tot een kortere levensverwachting leidt, maar die amper bekend is.

Die avond was ik geraakt door alle persoonlijke verhalen. De mensen achter het fonds waren heel warm. Toen ze me vroegen om één van de ambassadeurs te worden heb ik geen moment geaarzeld en ter plekke ja gezegd. Meer mensen moeten weten van het bestaan van sikkelcelziekte.”

Je komt als ambassadrice veel patiënten tegen. Wat heeft je het meest geraakt?

“Op die eerste avond sprak ik een vrouw die drager is van de ziekte. Ze heeft zelf geen sikkelcelziekte, maar vertelde dat haar beide kinderen het wel hebben. Megaheftig.

Door dit soort verhalen sta ik er steeds meer bij stil hoe kwetsbaar gezondheid is. Op dit moment ben ik zelf in verwachting. Nu pas realiseer ik me hoe gelukkig je jezelf mag prijzen als je kindje gezond is.

Vroeger beschouwde ik dat soort zaken als vanzelfsprekend. Ook de ontmoeting met een jonge vrouw van begin twintig heeft indruk gemaakt. Heel haar leven was ingericht op sikkelcelziekte en ze kon niet alles wat anderen kunnen. Na een geslaagde stamceltransplantatie was ze ineens genezen. Plotseling is er wél van alles mogelijk en moet ze gaan nadenken over haar toekomst. Alsof haar leven opnieuw begint. Dat raakte me.”

Als relatieve ‘buitenstaander’ onderneem je veel om mensen met deze ziekte te helpen.

“Dat klopt. Ik neem ook vaak zelf het initiatief voor activiteiten en trek zaken naar me toe. Om meer zichtbaarheid te realiseren heb ik zelf een clip geproduceerd over sikkelcelziekte met onder anderen Huub Stapel, Berget Lewis, Remy Bonjasky en Jörgen Raymann. Ook ben ik sinds een half jaar bezig met een documentaire over sikkelcelziekte. Hierin volgen we een man met deze ziekte die een stamceltransplantatie krijgt. Zijn dochter is de donor en staat stamcellen aan hem af. Het is een heel bijzonder verhaal. Na het verdriet dat er toch is geweest door zijn ziekte is er ook weer ruimte voor blijdschap.

Mijn inzet komt voort uit mijn eigen creativiteit en doordat ik altijd open sta voor nieuwe dingen. Ik vraag me vaak af hoe ik anderen kan helpen en vind het gewoon belangrijk om iets voor mijn medemens te doen. Je hoeft niet direct mensen te kennen met een zeldzame ziekte om je voor hen in te zetten.”

Next article