Ook met sikkelcelziekte is het mogelijk om kinderen te krijgen. Wel vereist de zwangerschap meer aandacht dan normaal vanwege een aantal risico’s.
Sikkelcelziekte is een erfelijke aandoening waarbij de functie van de rode bloedcellen is verstoord. Ze vervoeren zuurstof minder goed en hebben niet hun normale donutvorm maar die van een halve maan (sikkel). Deze sikkelvormige cellen verstoppen bloedvaatjes met hevige pijnaanvallen (sikkelcelcrisen) en bloedarmoede tot gevolg.
“Patiënten met sikkelcelziekte zijn vaak erg vermoeid. Organen zoals de nieren, het hart en de lever kunnen ernstige schade oplopen en ook hebben mensen met sikkelcelziekte een lagere levensverwachting”, zegt Charlotte van Tuijn, verpleegkundig specialist hemoglobinopathieën in het Amsterdam UMC. De ziekte komt voornamelijk voor in niet-westerse landen en daaruit afkomstige immigranten. Ons land telt zo’n 2.000 sikkelcelziektepatiënten. Wereldwijd worden jaarlijks 300.000 baby’s met de aandoening geboren. Zonder behandeling wordt de meerderheid niet ouder dan vijf jaar.
Kinderwens
Een zwangerschap brengt voor vrouwen met deze ziekte verschillende risico’s met zich mee. Van Tuijn raadt patiënten het krijgen van kinderen niet af, maar vindt wel dat er meer bewustwording moet komen van de mogelijke gevolgen.
Sikkelcelziekte is erfelijk: kinderen krijgen de ziekte alleen als ze van beide ouders het sikkelcelgen overgedragen krijgen. Als beide ouders drager zijn, is er een kans van 25 procent dat hun kind sikkelcelziekte krijgt. Daarom wordt vóór een zwangerschap vaak onderzocht of de toekomstige vader ook drager is.
Toenemende klachten
Aanstaande moeders met sikkelcelziekte staan tijdens hun zwangerschap onder controle in het ziekenhuis. “Het is belangrijk dat patiënten met sikkelcelziekte tijdens de zwangerschap en borstvoeding stoppen met sommige geneesmiddelen.
Symptomen van sikkelcelziekte zoals pijn en bloedarmoede nemen tijdens een zwangerschap meestal toe. Daarnaast hebben deze patiënten een groter risico op verschillende zwangerschapscomplicaties zoals zwangerschapsvergiftiging en urineweginfecties. Ook voor de baby zijn er gevaren: een grotere kans op miskramen, vroeggeboorte en een te laag geboortegewicht.”
Persoonlijke ervaring
Deze risico’s en de sikkelcelziekte zelf weerhielden Omayhra van der Bosch er niet van om aan kinderen te beginnen. “Wel heb ik gevraagd of er bezwaren waren om moeder te worden en ben ik voorgelicht over de risico’s. Daarna was mijn grootste zorg vooral of ons kind ook sikkelcelziekte kon krijgen.
Gelukkig is mijn man geen drager. Dat mijn zwangerschap niet zou verlopen als een ‘normale’ heb ik -net zoals mijn ziekte- al vrij snel geaccepteerd. Ik wilde ervoor gaan en er het beste van maken”, vertelt de moeder van twee.
Aanvankelijk ging het goed met Omayhra. Tot in de derde maand van haar zwangerschap. “Ik was weer aan het ‘sikkelen’ en had veel meer last van mijn ziekte dan normaal. Tot ziekenhuisopnames aan toe. Na mijn zwangerschap had ik juist amper last van mijn aandoening”, zegt Omayhra.
Dat laatste ziet Van Tuijn vaker bij patiënten. Ze oppert dat een meer gestructureerd en regelmatiger leven mogelijk gunstige effecten heeft op hoe de ziekte zich uit.
Gezond leven
Voor Omayhra is het belangrijk om zo gezond mogelijk te leven. “Ik wil er alles aan doen om mijn ziekte zo stabiel mogelijk te houden en klachten te beperken. Een gezonde levensstijl is sowieso belangrijk, maar ook en juist met een kinderwens en een ziekte. Ik heb gemerkt dat het ook van belang is om op tijd je rust te pakken. Verder raad ik andere patiënten met een kinderwens aan om zichzelf niet met anderen te vergelijken. Iedereen is anders, en elke situatie ook. Met of zonder sikkelcelziekte.”