Skip to main content
Home » Zeldzame Ziekten » Zeldzaam maar niet alleen
Zeldzame Ziekten

Zeldzaam maar niet alleen

Zeldzame aandoeningen zijn, in tegenstelling tot wat de term doet vermoeden, niet heel zeldzaam. Er zijn zo’n 7.000 zeldzame aandoeningen waardoor in totaal 1 miljoen Nederlanders te maken hebben met een zeldzame ziekte.

Maar van iedere afzonderlijke aandoening zijn niet veel patiënten te vinden. Een ziekte mag zichzelf zeldzaam noemen wanneer het maximaal 1 keer op de 2.000 mensen voorkomt. Sommige aandoeningen zitten daar ver onder. Dat maakt het lastig voor patiënten om contact te vinden met lotgenoten. Gelukkig zijn er steeds meer patiëntenorganisatie en platforms waar contact met lotgenoten mogelijk is. Maar waarom is dat lotgenotencontact eigenlijk zo belangrijk?

Eenzaam

Djuna heeft anuskanker, een zeldzame vorm van kanker. “Veel mensen met deze aandoening hebben echt het idee dat ze de enige zijn, dus die kunnen nergens hun verhaal kwijt. Er zit veel gêne en taboe rond. Als je zover bent dat je het hardop durft te zeggen, dan geven mensen vaak aan dat ze daar nog nooit eerder van hadden gehoord. De volgende vraag is vaak ‘hoe kom je daar nou aan?’. Dat zijn opmerkingen die ervoor kunnen zorgen dat je je heel eenzaam voelt. Gelukkig is er nu het Platform Zeldzame Kankers waar mensen elkaar kunnen vinden.”

Kracht van lotgenotencontact

Ook Michael kent de kracht van lotgenotencontact. Hij heeft hemofilie A en gaat al sinds dat hij jong is naar bijeenkomsten van de patiëntenorganisatie. “Dat is heel erg fijn, je maakt vrienden die in dezelfde situatie zitten. Iemand wist het ooit heel treffend te zeggen “zo’n weekje lotgenotencontact is eigenlijk net zo goed als twee jaar in therapie”. Gewoon het feit dat je bent met mensen die hetzelfde hebben en dat je niets hoeft uit te leggen, dat is zoveel waard.”

Vermindert zorgen

Om lotgenoten te kunnen vinden en contact op te zoeken, is het natuurlijk wel belangrijk eerst te weten wát je dan precies hebt. Helaas is het voor mensen met een zeldzame aandoening niet ongebruikelijk dat een diagnose lang op zich laat wachten. Neem Femke, moeder van twee zoons met de stofwisselingsziekte CDG. Zij is 9 jaar lang op zoek geweest naar een diagnose. Nu ze die eindelijk heeft, is ze online internationaal verbonden met andere ouders van kinderen met CDG. “Het is zo prettig om van andere ouders te horen dat ook zij midden in de nacht met hun kind opzitten omdat het slaapproblemen heeft. Of dat een symptoom als een ‘stroke-like-episode’ – zoals onze zoon soms heeft – blijkbaar hoort bij kinderen met CDG. Daar gaat het niet mee weg, maar het vermindert wel je zorgen erover.”

Wanneer patiënten elkaar vinden en zich verenigen in patiëntenorganisaties kunnen zij zich hard maken voor zaken als meer onderzoek en betere zorg. Aansluiten bij een patiëntenorganisatie loont dus op meerdere manieren. Als koepelorganisatie met bijna 100 aangesloten patiëntenorganisaties pleit de VSOP bovendien voor aandoening-overstijgende zaken zoals snellere diagnose via bijvoorbeeld de hielprik, verbeteren van de kwaliteit van zorg en natuurlijk – zeker op zeldzameziektendag – bekendheid van zeldzame ziekten.

De in dit artikel genoemde mensen doen allemaal hun verhaal in speciaal voor zeldzameziektendag opgenomen korte films. U vindt deze op deze pagina.

Next article