Jarenlang met klachten lopen. Geen dokter die een verklaring kan vinden of denkt dat het ‘tussen de oren zit’. Onbegrip, onzekerheid en ondertussen achteruitgang van je gezondheid. Dat is wat veel mensen met een zeldzame aandoening meemaken, volwassenen en, helaas, ook veel kinderen. Totdat er uiteindelijk een diagnose wordt gesteld.
Maar dan is het leed nog niet geleden. Over de meeste zeldzame aandoeningen is weinig bekend en zijn er zelden effectieve behandelingen of medicijnen beschikbaar. Vaak blijkt de aandoening ook erfelijk, met alle gevolgen voor kinderen en familieleden.
Gelukkig, zou je denken, komt dit maar weinig voor. Deze aandoeningen zijn immers … zeldzaam. Fout! Iedere zeldzame aandoening op zich is inderdaad zeldzaam, maar de zevenduizend verschillende zeldzame aandoeningen treffen bij elkaar toch minstens 1 miljoen mensen in Nederland.
De VSOP is dé koepelorganisatie waarin patiëntenorganisaties voor zeldzame en genetische aandoeningen samenwerken. Zij zetten zich in voor beter beleid, meer onderzoek, meer bewustwording en deskundigheid en voor preventie en goede zorg.