Op Zeldzameziektendag, 28 februari, bundelen meer dan 100 landen en regio’s over de hele wereld hun krachten om het bewustzijn te vergroten en veranderingen teweeg te brengen voor de 300 miljoen mensen met een zeldzame ziekte, hun familie en verzorgers.
De gemeenschap van patiënten met zeldzame ziekten is een gemarginaliseerde en grotendeels onzichtbare bevolkingsgroep, met weinig informatie over hun ziekte en hun rechten, weinig behandelingen en een grote psychologische, sociale en economische kwetsbaarheid. Zeldzameziektendag helpt individuen en families die door een zeldzame aandoening worden getroffen, erkenning te vinden. Ook wordt de kennis over zeldzame ziekten bij het grote publiek verbeterd en worden onderzoekers en besluitvormers aangemoedigd om aandacht te besteden aan de behoeften van mensen die met een zeldzame ziekte leven.
De kracht van het delen
Hoewel de campagne rondom Zeldzameziektendag door patiënten wordt geleid, kan iedereen, waaronder individuen, gezinnen, verzorgers, gezondheidswerkers, onderzoekers, clinici, beleidsmakers, vertegenwoordigers van de industrie en het grote publiek, deelnemen aan het bewustmakingsproces en actie ondernemen voor deze kwetsbare bevolkingsgroep die onmiddellijke en dringende aandacht nodig heeft. Honderden mensen delen hun persoonlijke verhaal over het leven met een zeldzame ziekte, als onderdeel van het Share Your Colours storytelling-initiatief, waarbij tientallen monumenten in de wereld worden verlicht in roze, groen, blauw en paars, de kleuren van de Zeldzameziektendag. Dit als blijk van solidariteit met de 300 miljoen mensen met een zeldzame ziekte wereldwijd en 30 miljoen Europeanen.
Verbintenis
Gelijkheid is het centrale thema van deze Zeldzameziektendag. De Europese en nationale beleidsmakers moeten inzien dat de uitdagingen waarmee de patiënten gemeenschap van zeldzame ziekten wordt geconfronteerd, complex zijn en dat het belangrijk is hun behoeften op een meer alomvattende manier aan te pakken. Dit zou niet alleen het Europese zorgmodel versterken, maar ook de verbintenis bevestigen die de EU-lidstaten zijn aangegaan. Het betreft een verbintenis die in lijn is met de resolutie van de Verenigde Naties over de aanpak van de problemen van mensen met een zeldzame ziekte en hun gezinnen, die afgelopen december is aangenomen.
EURORDIS hoopt dat de Europese en nationale beleidsmakers dit jaar onze oproep zullen steunen om snel een Europees actieplan voor zeldzame ziekten aan te nemen om de gezondheids- en sociale resultaten voor iedereen te verbeteren en geen enkel persoon met een zeldzame ziekte achter te laten.
Over de campagne
Zeldzameziektendag is de wereldwijd gecoördineerde beweging voor zeldzame ziekten, die in 2008 van start is gegaan en wordt geleid door EURORDIS-Rare Diseases Europe en meer dan 65 nationale alliantiepartners van patiëntenorganisaties. Deze zetten zich voor gelijke kansen in de samenleving, de gezondheidszorg en de toegang tot therapieën voor mensen die leven met een zeldzame ziekte.
In de afgelopen 13 jaar heeft de Zeldzameziektendag een cruciale rol gespeeld bij de opbouw van een internationale gemeenschap voor zeldzame ziekten. Hoewel het mensen met verschillende ziektebeelden, culturen en talen betreft, hebben ze allemaal hetzelfde doel. Het lange termijn doel van Zeldzameziektendag voor de komende tien jaar is meer gelijkheid voor mensen die leven met een zeldzame ziekte en hun families.
Registreer je voor de ECRD
Binnenkort kunt u zich registreren voor de Europese Conferentie over Zeldzame Ziekten 2022 – het grootste, patiënt-geleide beleidsevenement voor zeldzame ziekten! De conferentie vindt online plaats van 27 juni tot 1 juli 2022 en zal patiëntvertegenwoordigers, beleidsmakers, onderzoekers, clinici en vertegenwoordigers van de industrie bijeenbrengen om de toekomst van zeldzame ziekten vorm te geven.