Aan huis gekluisterd uit schaamte voor je huid, die ontsierd is met pijnlijke pustels, brandende rode plekken en ontsierende schilfers. Coby* (72) over leven met gegeneraliseerde pustuleuze psoriasis (GPP).
Coby, hoe is de weg naar diagnose verlopen?
“Zo’n vijftien jaar geleden verschenen opeens rode, jeukerige plekjes op mijn borst en scheenbenen. Psoriasis, dacht de huisarts. Een crèmepje hier, een zalfje daar, maar niks hielp. Ik werd doorverwezen naar een dermatoloog in een regionaal ziekenhuis. Helaas schoot dat niet op, de klachten verregenden zelfs. Toen ook de lichttherapie niet aansloeg, eiste ik te worden doorgestuurd naar een academisch ziekenhuis. Daar bleek dat ik helemaal geen ‘gewone’ psoriasis had, maar de extremere variant: gegeneraliseerde pustuleuze psoriasis. Bij zo’n bericht zakt de grond onder je voeten weg. Maar ik was ook opgelucht; eindelijk was er een oorzaak.”
Hoe beïnvloedt deze huidziekte het dagelijks leven?
“GPP heeft een flinke impact. Jarenlang zaten er grote rode plekken op mijn gehele buik en borst. Heel vurig en vooral heel pijnlijk. Ook was ik meerdere malen per dag aan het stofzuigen, want overal liet ik letterlijk een spoor van huidschilfers na. Dat maakte me onzeker, net als de vele pustels en rode plekken. Continu was ik bezig mezelf te bedekken. Zelfs met warm weer, dan trok ik echt geen rokje of korte broek aan. Maar het allerergste? Natte psoriasisplekjes. Die stonken behoorlijk, soms moest ik mezelf wel tot drie keer per dag schoonmaken. Het maakte dat ik nauwelijks de deur meer uit ging. Mijn familie kwam nog wel langs, maar voor de rest werd mijn wereldje heel klein. Die eenzaamheid en schaamte, dat was misschien wel het zwaarste. Ik heb me echt depressief gevoeld.”
Het ergste was de schaamte voor mijn huid, dat ik het huis niet meer uit wilde
Hoe verliepen de behandelingen?
“Lange tijd sloeg zowel medicatie als zalfjes niet aan. De plekjes gingen alleen maar meer branden, meer jeuken en meer stinken. Om moedeloos van te worden! Eind vorig jaar heb ik een relatief nieuwe behandeling bij GPP gekregen. Aanvankelijk dacht ik: het is nog maar zien of dit gaat werken. Maar na een week of zes merkte ik dat mijn huid minder branderig, nat en schilferig was. Een verademing!”
Hoe gaat het nu?
“Eigenlijk vrij goed! En niet alleen qua de conditie van mijn huid. Ik ben vooral blij dat ik me weer toonbaar durf te maken. Ik ga nu dagelijks wandelen en ben veel meer onder de mensen. Winkelen doe ik ook weer. Het is heel fijn dat ik ‘gewoon’ weer kleding kan passen, zonder me druk te maken over alle huidschilfers. Ik zie gelukkig weer lichtpuntjes. Dat heb ik lange tijd niet gekund! De toekomst zie ik eindelijk positiever in.”
Wat wil je anderen meegeven?
“Zorg ervoor dat je bij een goede arts terecht komt, in een academisch ziekenhuis. Die bekend is met alle varianten van psoriasis en bij wie je je hart kunt luchten. Praten is heel belangrijk, ook met je naaste omgeving. Nog een tip: zoek contact met lotgenoten. Mensen die snappen hoe vies je je kunt voelen en bekend zijn met de schaamte van GPP. Het is heel prettig dat je weet dat je niet de enige bent.”
*Wegens privacy redenen is Coby een fictieve naam. Haar echte naam is bij de redactie bekend.
Meer informatie
Meer weten over GPP? Klik hier voor meer informatie.
MPR-NL-100619