Corinne Blaauwendraad was 38 jaar oud toen ze de diagnose systemische sclerose (SSc) kreeg. Twee jaar later werd ook pulmonale arteriële hypertensie (PAH) geconstateerd. Nu, 18 jaar later, is ze tevreden over haar gezondheid en behandelteam.
Corinne Blaauwendraad
“Ik heb, al met al, behoorlijk veel geluk gehad. Toen ik begon te sukkelen met mijn gezondheid ging ik natuurlijk naar mijn huisarts. Die dacht niet gelijk aan een ernstige ziekte en vond het niet direct nodig om me door te sturen naar een specialist. Toen ik uiteindelijk toch een verwijzing kreeg voor een reumatoloog was zijn eerste gedachte SSc.”
Bij mijn verjaardag denk ik toch altijd even ‘ik ben er nog en dat is best bijzonder’
“Symptomen waar ik toen last van had waren extreme vermoeidheid en jeuk, blauwe lippen, kortademigheid, rode vlekjes in mijn gezicht, witte vingers en wondjes aan mijn vingertoppen. Het heeft een aantal jaren geduurd voordat het beste behandelplan er was en ik me beter ging voelen. Die eerste jaren waren heftig. Ik was zo ziek dat ik me er nauwelijks nog iets van herinner. Al met al was ik die periode zo vaak in het ziekenhuis dat het leek alsof ik er woonde.”
Vroege diagnose
“De SSc heb ik niet alleen op de huid maar ook op mijn longen, nieren en slokdarm. Omdat je bij SSc ook PAH kunt krijgen moest dit ook onderzocht worden. Dat ging in het eerste ziekenhuis waar ik was niet echt voorspoedig. Twee jaar later kwam ik terecht in het Amsterdam UMC (locatie VU). Zij beschikken over een multidisciplinair team dat speciaal gericht is op PAH en SSc.
Ik heb al met al behoorlijk veel geluk gehad
Door het team werd mijn bloed en longfunctie verder onderzocht. Daarnaast kreeg ik een rechterhartkatheterisatie, MRI, hartecho en heb ik een zes minuten looptest moeten afleggen. Samen een behoorlijk aantal onderzoeken. Naar aanleiding daarvan werd PAH gediagnostiseerd. Ook in dit geval heb ik eigenlijk heel veel geluk gehad dat PAH in een vroeg stadium werd ontdekt.”
Impact
“Wat niet meehielp, was dat ik op internet ging zoeken naar mijn ziektes. De prognose is namelijk belabberd. Zonder medicatie zou ik nog zo’n 5 jaar te leven hebben. Op dat moment heb ik me bedacht hoe ik die resterende tijd voor me zag. Ik heb in die jaren een aantal mooie reizen gemaakt.”
Op dat moment heb ik me bedacht hoe ik die resterende tijd voor me zag
Met mijn artsen heb ik een hele goeie verstandhouding. Ik maak echt deel uit van het behandelteam. In samenspraak wordt er bepaald of er vervolgstappen nodig zijn. We bespreken of er extra medicatie wordt ingezet of dat we de situatie nog even aankijken. Stilstaan bij de dood doe ik al lang niet meer, maar bij mijn verjaardag denk ik toch altijd even ‘Ik ben er nog en dat is best bijzonder’.”
©Janssen-Cilag B.V. – EM-35814 – 17-jun-2020