Voor wie diabetes type 1 heeft, is niets meer vanzelfsprekend. Je moet voortdurend alert zijn en rekening houden met je ziekte. Dat kan en moet anders, vindt Loes Heijmans, auteur en spreker op het gebied van diabetes type 1.
Loes Heijmans
Auteur en spreker
Foto: Marieke Lodder Fotografie
Waarom ben je zo betrokken bij dit onderwerp?
“Toen ik twintig was, kreeg ik de diagnose diabetes type 1. Dat heeft mijn hele leven veranderd. Ineens moest ik heel goed op mijn gezondheid en op mijn bloedsuikerspiegel letten.
Zomaar een pizza eten, gewoon een paar uur sporten, een drukke vergadering ingaan zonder de nodige voorbereidingen te treffen, dat was er niet meer bij. Ik moest altijd rekening houden met mijn ziekte. Dat maakt het leven zeker niet leuker.”
Je bent ook over de ziekte gaan schrijven en spreken. Weten wij nog onvoldoende over diabetes?
“Kennelijk wel helaas. Dat niet iedere Nederlander precies weet hoe en wat, dat kan ik best begrijpen. Maar dat de mensen die beslissen over wat wel en niet behoort tot het basispakket soms geen idee hebben over wat een leven met diabetes inhoudt, daarvoor heb ik geen begrip.
Zo’n sensor is geen gadget maar bittere noodzaak
Zij beslissen over de medische technologie die beschikbaar is. Zonder enige kennis, zeggen zij dus nee tegen wat naar mijn idee de beste manier is om je ziekte te begrijpen én te managen. Kennelijk is het dan heel hard nodig dat ik erover praat en schrijf.”
Om welke medische technologie gaat het?
“Je bloedsuikerspiegel kun je meten door middel van vingerprikken. Hoewel je daaraan gewend raakt, als je het iedere dag soms wel tien keer moet doen, is het natuurlijk nooit prettig. Bovendien zijn het momentopnamen.
Er zijn nu ook twee soorten glucosesensors. Een type, de Flash Glucose Monitor, wordt nu vergoed uit het basispakket. Dat is een sensor die je niet realtime kunt aflezen. Een hele vooruitgang maar je moet de sensor, die op je lichaam zit, eerst scannen om te weten wat er aan de hand is.
Een ander systeem is de Real Time Continu Glucose Monitor. Die houdt continu in de gaten wat er gebeurt met je bloedsuikerspiegel en slaat alarm wanneer dat niveau te hoog of te laag is.”
Zijn er nog andere voordelen aan die sensor?
“Zeker. Als je die metingen in de gaten houdt, leer je je lichaam beter begrijpen. Dan weet je wat het met je doet als je iets eet, sport of een intensieve vergadering leidt of bijwoont.
De kwaliteit van mijn leven is er een stuk op vooruit gegaan
Uitschieters kun je hiermee voorkomen, wat op de langere termijn weer grote voordelen heeft voor je gezondheid. Je kunt hierdoor complicaties op latere leeftijd voorkomen.”
Wat zijn die complicaties?
“Een van de meest gevreesde complicaties bij diabetes type 1 is amputatie van de tenen of zelfs voeten. Verder loop je met deze ziekte een verhoogd risico op onder meer slechtziendheid, blindheid, nierfalen en hart- en vaatziekten.”
Welke glucosesensor gebruik jij?
“Toen ik zwanger werd, kwam ik gelukkig in aanmerking voor de meest geavanceerde glucosesensor. Nadat ik was bevallen, vond het ziekenhuis waar ik onder behandeling ben dat ik die sensor mocht houden.
Dat is niet vanzelfsprekend want juist die sensor, die bijna overal in Europa wel wordt vergoed, wordt in Nederland alleen bij hoge uitzondering vergoed. Ik gebruik nu het Dexcom G6 systeem van Zkope Healthcare. Het geeft mij vrijheid. Ik voel me zekerder nu ik weet hoe mijn lichaam reageert.
Ik durf zelfs te zeggen dat ik gezonder ben omdat mijn gemiddelde bloedsuikerwaardes beter zijn dan voorheen. Juist omdat ik die pieken en dalen kan voorkomen.
Je kunt rustig zeggen dat de kwaliteit van mijn leven er een stuk op vooruit is gegaan. Dat gun ik iedereen en daarom blijf ik spreken, schrijven en actievoeren voor de vergoeding van deze meter binnen Nederland. Je hebt als patiënt keuzevrijheid als het gaat om insulinepompen. Diezelfde keuzevrijheid moet je ook hebben als het gaat om glucosesensoren.”
Wat kunt jij en andere diabetespatiënten doen om die keuzevrijheid te krijgen?
“Neem bijvoorbeeld eens een kijkje op www.sensorvergoeding.nl. Het uitgangspunt van deze site is dat alle glucosesensors, zowel FGM als CGM, moeten worden vergoed vanuit de basisverzekering voor diabetespatiënten met intensieve insulinetherapie.
Je kunt hierdoor complicaties op latere leeftijd voorkomen
De keuze welke sensor wordt vergoed moet niet afhangen van politici of zorgverzekeraars. Voor welke glucosesensor er wordt gekozen, behoort het resultaat te zijn van gezamenlijke besluitvorming tussen patiënt en behandelaar.
Wij hopen dat alle ziekenhuizen, poliklinieken, patiëntverenigingen en organisaties die werken met diabetespatiënten één geluid laten horen en ons steunen. Zo’n sensor is geen gadget maar bittere noodzaak.”