Van machteloosheid naar meebeslissen

Sharon de Weerd (24) was 17 jaar toen ze de diagnose ziekte van Crohn kreeg. Door haar ziekte leerde ze haar lichaam beter kennen én haar stem gebruiken. Ze vertelt hoe ze de stap zette van machteloosheid naar actief meedenken en meebeslissen over haar behandeling. ‘Ik heb nu iets meer controle over een ziekte waar je eigenlijk geen controle over kunt hebben.’

Voordat Sharon ziek werd, volgde ze de mbo-opleiding verpleegkunde. Voetbal was haar grote hobby en uitlaatklep. ‘Op een gegeven moment kreeg ik buikklachten en werd ik steeds zieker. Bij de huisarts kreeg ik meerdere keren te horen dat het waarschijnlijk tussen mijn oren zat.’ Zelfs toen Sharon geen eten meer binnenhield, ondergewicht had en haar ontstekingswaarden verhoogd waren, kreeg ze ook in het ziekenhuis te horen dat het vanzelf zou overgaan. Haar ouders vertrouwden het niet en vroegen een second opinion. Daarna volgde al snel de diagnose ziekte van Crohn.

Niet serieus genomen

‘Ik voelde me heel ziek en wist dat er iets niet klopte. Het was moeilijk dat ik niet serieus werd genomen. Ik begon bijna zelf te geloven dat het tussen mijn oren zat.’ Na de diagnose volgde Sharon vooral het advies van de arts. Ze wilde niet zeuren en te veel vragen stellen. Ze zei niets als iets niet goed voelde. ‘Ik dacht dat artsen het beter wisten. Ik voelde me machteloos en had het gevoel dat alles mij overkwam. Ik werd steeds bozer, verdrietiger en meer gefrustreerd. Tijdens een gesprek met mijn arts kwamen al die emoties eruit. Vanaf dat moment durfde ik te zeggen wat ik wilde, waar ik over twijfelde wat wel of niet bij mij past.’

Samen beslissen

Sindsdien heeft Sharon een vaste arts die haar goed kent. Samen werken ze aan hetzelfde doel: een zo goed mogelijk leven. ‘Mijn arts legt de voor-en nadelen uit van een behandeling. Daarna beslis ik mee. Het voelt goed als je samen achter een beslissing staat. De machteloosheid is niet weg, maar wel minder.’ Er is niet altijd direct een oplossing. Toch bespreekt Sharon haar twijfels altijd met haar arts. ‘Ik heb bijvoorbeeld veel last van bijwerkingen van prednison. Soms moet ik het toch gebruiken. Dan kies ik voor een lagere dosering. Ook kies ik voor infusen in plaats van injecties, omdat die voor mij beter werken.’ Binnenkort krijgt Sharon een ballonscopie en een videocapsuleonderzoek om precies te zien waar de ontsteking in haar dunne darm zit. ‘Ik heb gevraagd of die onderzoeken op dezelfde dag kunnen. Dan hoef ik maar één keer te laxeren. Door vragen te stellen, mee te denken en mijn twijfels te bespreken, zijn behandelingen voor mij iets minder belastend.’

Verlies

Stoppen met voetballen vond Sharon moeilijk. Ze sport nu twee keer per week bij de fysiotherapeut om haar kracht en conditie op peil te houden. ‘Ik kijk met plezier terug op mijn tijd op het voetbalveld. Als iets niet meer gaat, dan gaat het niet meer. Natuurlijk vind ik dat jammer. Daarna kijk ik naar wat nog wel mogelijk is. Van buiten lijk ik gezond, maar van binnen ben ik ziek. Ik neem afscheid van dingen die niet meer kunnen. Dat is een vorm van verlies waar weinig mensen bij stilstaan.’

Steun

Sharon moest door haar ziekte ook stoppen met de opleiding verpleegkunde, omdat het lichamelijk te zwaar was. Daarna rondde ze de opleiding tot persoonlijk begeleider gehandicaptenzorg af. Dat beroep past beter bij haar situatie. ‘Ik woon nog bij mijn ouders, dat is fijn. Er is altijd iemand in de buurt en ik krijg veel steun. Mijn ouders hebben mij het vertrouwen gegeven om ook in de spreekkamer voor mezelf op te komen. Door buikpijn, diarree en vermoeidheid lukt het Sharon op dit moment niet om te werken. Daardoor is zelfstandig wonen nog geen optie.’ Naast wandelen en sporten, doet ze graag leuke dingen met familie en vrienden. Ook is ze graag creatief bezig. ‘Ik leef met de dag en heb geleerd te genieten van kleine dingen. Ik hoop dat het in de toekomst beter met mij gaat.’

Expert

Achter iedere patiënt zit een mens met dromen, zorgen, verantwoordelijkheden en een lichaam dat anders reageert. ‘Ik vind het belangrijk dat artsen ook naar de persoon achter de uitslagen en onderzoeken kijken. Mijn arts is expert in de ziekte. Ik ben expert in mijn lichaam. Pas als die twee werelden samenkomen, ontstaat de beste zorg.’