Toen hij één week oud was, kreeg hij drie hersenbloedingen, een hartinfarct en een hersenvliesontsteking. Thijmen is nu zeven jaar oud. Hij lijdt aan een metabole ziekte die ervoor zorgt dat melk voor hem uiterst giftig is. Deze erfelijke ziekte ontstaat door fouten in het DNA.
Galactosemie
Al vlak na de geboorte wordt duidelijk dat Thijmen iets mankeert. Artsen weten niet precies wat er aan de hand is, maar wél dat het niet goed gaat. Als hij een week oud is gaat het helemaal mis.
De diagnose: de metabole ziekte galactosemie, wat kort gezegd betekent dat Thijmen geen melk kan verwerken. Thijmen werd dus een week ‘vergiftigd’ door melk.
Na de diagnose wordt hij acuut op een dieet van sojamelk gezet. Maar het gaat niet beter. Moeder Ilona vertelt: “Hij werd alleen maar zieker. Later bleek dat hij een soja-allergie had. Pas toen ze hem neutrale voeding begonnen te geven, knapte hij eindelijk op.”
Gedragsproblemen
Inmiddels is zijn situatie medisch gezien stabiel. Wanneer hij zich streng aan zijn dieet houdt, kan hij in principe 100 worden. Maar Thijmen is niet te vergelijken met andere kinderen van zijn leeftijd. Hij heeft het niveau van een kind van ongeveer 1,5 jaar oud.
“Nu hij ouder wordt, zie ik steeds meer gedragsproblemen. Als hij bijvoorbeeld op de tegels valt, wordt hij kwaad op de vloer. En ramt hij met zijn gezicht tegen de tegels, tot bloedens toe. Dan moet ik overdreven rustig blijven en hem zo snel mogelijk oprapen om erger leed te voorkomen.”
“Teveel prikkels kan hij niet aan. Dan wordt hij onrustig, druk en soms woest. Dat betekent dat ik continu aan het rekenen ben. Op één dag naar de supermarkt én naar de speeltuin, kan bijvoorbeeld niet. Ik kan altijd maar één ding kiezen, anders gaat het mis.”
Hartstikke vrolijk ventje
Thijmen wordt ook liever niet geknuffeld. Behalve in vervelende situaties. “Dan wil de thuiszorg zijn luier verwisselen en grijpt hij zich opeens aan mij vast. Dat hij hiermee tijd wil rekken, weet ik echt wel. Maar ik mis dat knuffelen zo, dat ik hem op die momenten toch uitgebreid terug knuffel. Opvoedkundig niet handig, maar ik kan er niets aan doen.”
Haar leven is sinds de komst van Thijmen compleet veranderd. “Mijn vrijheid is letterlijk weg. Alleen op de dagen dat Thijmen bij mijn ex is, kan ik werken. Verder heb ik alleen ’s avonds mijn handen even vrij. Overdag moet ik hem continu in de gaten houden.” Tijd om uit te rusten is er niet. Nog maar kort geleden moest ze er ’s nachts zelfs 15 keer uit om zijn luier te vervangen.
Desondanks is Thijmen volgens haar absoluut niet zielig. “Als er geen gekke dingen gebeuren, is hij vooral een hartstikke vrolijk ventje. Hij lijkt zelf weinig last te hebben van zijn ziekte, alleen wanneer hij overprikkeld raakt. Hoewel hij dus lichamelijk contact vaak uit de weg gaat, genieten we veel van elkaar. Vooral wanneer Thijmen probeert te praten, wat hij steeds meer doet. Hij probeert het, steeds opnieuw. Dan vergeet ik even alle ellende en ben ik alleen maar trots op dat kleine ventje.”