Dr. Hok Bing Thio van het Erasmus MC in Rotterdam ziet elke week zo’n tien tot vijftien patiënten met psoriasis. Hij vertelt dat er nog veel taboe en onwetendheid heerst rond deze huidaandoening.
Psoriasis is weliswaar geen levensbedreigende ziekte, maar de meeste patiënten vinden het wel heel erg dat zij het hebben. De aandoening heeft grote invloed op het dagelijkse leven. “Patiënten zijn er veel mee bezig. Bijvoorbeeld als het mooi weer wordt, zie je iedereen om je heen in korte broek of t-shirt lopen. Maar mensen met psoriasis doen dat niet graag, omdat zij liever niet willen dat anderen hun huid zien. Ook op het gebied van seksualiteit speelt dat heel erg, bijvoorbeeld bij jongeren. Als psoriasis door behandeling minder wordt, gaat de levenskwaliteit van de patiënt op alle aspecten omhoog.”
Geen tussenweg
Maar hoe komt het dat er een taboe heerst rond psoriasis? Thio antwoordt: “Een zichtbare afwijking aan de huid, al is het maar een klein puistje, wordt vaak vies gevonden. Niet alleen door de persoon zelf, maar ook door anderen. Dat zit kennelijk bij mensen ingebouwd in de hersenen. We vinden de huid mooi of we vinden de huid vies. Het lijkt wel of er geen tussenweg is. Voor iemand met een huidafwijking is het ook nog eens vervelend dat de huid vaak jeukt. Maar de zichtbare roodheid of schilferigheid heeft de meeste impact.”
Thio probeert altijd alle aspecten van de aandoening te bespreken met de patiënt. Die communicatie tussen behandelaar en patiënt is erg belangrijk, ook voor het onderlinge vertrouwen. “Om dingen bespreekbaar te maken, is het belangrijk om de communicatie af te stemmen op degene die tegenover je zit. Bij de een praat ik op een ander niveau dan bij de ander.”
Maar ook de communicatie naar de omgeving noemt Thio als belangrijk punt. Want er is nog veel onbekendheid over de aandoening. “Het zou goed zijn als iedereen weet wat psoriasis is. Ik ben daarom altijd voor een pro-actieve aanpak. Als bijvoorbeeld een jongere met psoriasis naar een andere school gaat, zou die meteen een spreekbeurt of presentatie kunnen houden over de aandoening. Dan wordt het voor de nieuwe klasgenoten waarschijnlijk minder ‘eng’ en een stuk makkelijker om het te accepteren.”
Karakter
Maar Thio geeft toe dat het niet voor iedereen makkelijk is om er open over te zijn. Iemand met psoriasis moet dan wel sterk in de schoenen staan en er over durven te vertellen. “Je moet er wel het karakter voor hebben. Bijvoorbeeld jongeren in de puberteit zijn vaak onzeker en soms introvert. Dan wordt het moeilijker om over je aandoening te vertellen. Het is voor behandelaars ook belangrijk om naar iemands karakter te kijken, en daar de adviezen op af te stemmen.”
Thio is positief over de nieuwe behandelmethoden voor psoriasis. Er zijn nu medicijnen die met een injectie kunnen worden toegediend. “Soms hoeft dat maar eens per drie maanden. En vaak is er heel snel effect te zien. Dat betekent voor de patiënt niet alleen herstel van de huid, maar vooral ook van de kwaliteit van leven.”
