Home » Psoriasis » Patiënten willen vergeten dat ze een chronische aandoening hebben
Behandelresultaten

Patiënten willen vergeten dat ze een chronische aandoening hebben

Elke de Jong (Fotocredit: Radboudumc)

Dankzij voortdurend onderzoek naar onder meer patiëntervaringen en behandelresultaten kunnen wetenschappers steeds beter voorspellen welke geneesmiddel voor welke patiënt de beste resultaten oplevert.


Psychische klachten

Hoewel de fysieke klachten vaak heftig zijn, merkt De Jong dat mensen ook en zelfs vooral last hebben van psychische klachten. “Een van mijn patiënten vertelde mij ooit: ‘Je gaat er niet dood aan maar je gaat er wel aan kapot’. Dat is een belangrijke uitspraak. Mensen worden geremd in hun doen en laten. Ze merken, of denken, dat iedereen voortdurend op ze let. Daar kun je heel onzeker van worden.

Stel je voor dat mensen je liever niet aanraken, uit je buurt blijven en een appeltje dat jij hebt aangeraakt als ‘besmet’ ervaren. Als dat je één keer overkomt, is dat al niet prettig. Wat doet het dan met je als dat je leven is, iedere dag opnieuw. Mensen kunnen zo een heel negatief zelfbeeld krijgen en zelfs depressieve gevoelens ontwikkelen.”

Weten welk middel het beste werkt en langdurig werkzaam zal zijn. Daar draait het om.

Elke de Jong (Radboudumc)

Nog geen 100% oplossing voor iedereen

“Dat wij iedereen voorgoed vrij van psoriasisplekken kunnen krijgen, is helaas nog niet mogelijk”, stelt prof. dr. Elke de Jong, dermatoloog en hoogleraar aan Radboud Universitair Medisch Centrum. “Veel geneesmiddelen bieden een tijdlang goede resultaten. Helaas vermindert na verloop van tijd vaak de werking. Voor de patiënt is dat een grote teleurstelling.

Hij of zij heeft immers een tijdlang ervaren wat het is om een gewoon leven te leiden zonder steeds rekening te moeten houden met de psoriasis. En dan, eigenlijk van het ene op het andere moment, komen de klachten terug. Het is heel moeilijk om daarmee om te gaan. Zij moeten dan opnieuw de zoektocht aangaan naar een nieuw geneesmiddel.”

Meer onderzoek

“Juist daarom is het zo belangrijk dat meer onderzoek wordt gedaan”, vindt De Jong. “Wanneer een geneesmiddel op de markt komt, is vooral gekeken naar de werking bij mensen met psoriasis alleen. Dat vaak sprake is van bijkomende ziektes (comorbiditeit) zoals diabetes, hart- of vaatziekten, is niet meegenomen in het onderzoek.

Vaak gebruiken mensen andere medicijnen die de werking van de behandeling kunnen beïnvloeden. Ook is over eventuele verschillen voor man of vrouw en over individuele kenmerken die invloed kunnen uitoefenen op de werking, nog te weinig bekend. Terwijl wij uit ervaring met andere geneesmiddelen weten dat juist die individuele kenmerken medebepalend zijn voor het behandelresultaat.”

Voorspellende factoren

De Jong heeft in 2005 het registratienetwerk BioCAPTURE opgericht, een databank met geanonimiseerde gegevens van mensen met psoriasis. “Dokters geven aan dat patiënt x, met daarbij gegevens als man, vrouw, leeftijd, gewicht en eventuele comorbiditeit, een bepaalde geneesmiddel volgt en wat daarvan de resultaten zijn. Als je van heel veel patiënten die gegevens hebt, kun je analyseren wat overeenkomsten of verschillen zijn.

Het lukt steeds vaker om de ziekte goed onder controle te krijgen.

Zo weten wij nu dat geneesmiddelen tegen psoriasis vaak beter werken bij mannen dan bij vrouwen. Ook is dankzij dat onderzoek bekend dat bepaalde medicijnen, afhankelijk van het gewicht, beter of slechter werken en dat sommige geneesmiddelen in de praktijk veel langer effect hebben dan andere.”

Best practice

Het onderzoek komt tegemoet aan de wensen van de patiënt. “De meest gehoorde opmerking is ‘ik wil geen klachten meer’, gevolgd door ‘ik wil een therapie met weinig bijwerkingen die lang werkt’. Als ik doorvraag geven patiënten aan dat ze ook een geneesmiddel zoeken met zo weinig mogelijk behandelmomenten zodat ze kunnen vergeten dat ze een chronische ziekte hebben. Dat is ons doel: een behandeling die voor de individuele patiënt de beste resultaten biedt.”

Drug survival

Een voor wetenschappers en dokters bekende term is ‘drug survival’. “Dat is de mate waarin je kunt zien hoe lang een behandeling goed kan blijven werken bij de meeste patiënten. Je begint met honderd procent van de patiënten. Het kan zijn dat uit onderzoek blijkt dat één geneesmiddel na twee jaar tijd nog goed scoort bij tachtig procent van hen, terwijl andere geneesmiddelen veel lager scoren. En dat die ene geneesmiddel ook minder ernstige bijwerkingen heeft. Met die kennis kun je veel betere keuzes maken en echt op maat behandelen.”

Grote stappen voorwaarts

Tien tot vijftien jaar geleden werden mensen met psoriasis nog regelmatig opgenomen. “Wij hadden dertig bedden voor de afdeling dermatologie. Nu is dat er nog maar één. De behandelmogelijkheden zijn zo verbeterd dat wij bij de meerderheid de ziekte goed onder controle kunnen krijgen. De belangrijkste belemmering nu is dat de nieuwste medicijnen pas worden ingezet op het moment dat is gebleken dat andere geneesmiddelen niet, niet meer of onvoldoende werken. Als die medicijnen in een eerder stadium kunnen worden ingezet, en dat gaat beslist gebeuren, zou je het hele beloop van de ziekte wellicht aanzienlijk kunnen verbeteren.”

Psychosociale aspecten bij psoriasis

Psoriasispatiënten:

→ Kunnen zich geremd voelen in hun doen en laten:

Ze merken, of denken, dat iedereen voortdurend op ze let.

→ Kunnen zich teleurgesteld voelen

Na een tijd vrij van psoriasis te zijn geweest. Vaak vermindert de werking van een therapie met verloop van tijd. Hierdoor kunnen
de klachten terugkomen. Vaak is het lastig om daarmee om te gaan, na een tijdlang vrij te zijn geweest van psoriasis. De zoektocht naar een nieuwe therapie begint dan opnieuw.

→ Hebben soms last van onzekerheid
Doordat mensen je liever niet aanraken, uit je buurt blijven en alles wat jij hebt aangeraakt als ‘besmet’ ervaren.

→Kunnen een negatief zelfbeeld krijgen en zelfs depressieve gevoelens ontwikkelen


Dit artikel is financieel mogelijk gemaakt door Abbvie.


Lees meer: het dubbelinterview met Ilse van Ee en Jim van der Zon van Psoriasispatiënten Nederland.

Next article