Een weekendje weg, spontaan uit eten of rustig een gesprek voeren: voor Carmen (40) was dat jarenlang een strijd vanwege haar colitis ulcerosa. Dankzij een pouch én de juiste hulp kreeg ze de grip op het leven terug.
“Ik had altijd al wat gekkigheid met m’n ontlasting. Maar dacht: iedereen heeft toch weleens last van z’n buik? Het bleek echter IBD te zijn, de chronische darmaandoening colitis ulcerosa. Na de diagnose was mijn instelling vooral: schouders eronder, er zijn ergere dingen. En leefde vanuit de gedachte: lang leve de lol, morgen zien we wel verder. Ook al stak ik daarmee ergens ook mijn kop in het zand. Ik werkte hard, wilde overal bij zijn en ging altijd maar door. Totdat ik steeds zieker werd, met veel diarree en constant aandrang. Soms zat ik op de wc echt over te geven van de pijn.”
Spiegel voorhouden
“Uiteindelijk ben ik met spoed opgenomen. Een wake-upcall. Hoe had ik het zó ver laten komen? Gelukkig werd ik in het IJsselland Ziekenhuis heel goed geholpen. Na meerdere opnames kreeg ik begeleiding van een klinisch psycholoog. In die gesprekken werd me echt een spiegel voorgehouden. Ik dacht altijd dat ik overal bij moest zijn, anders miste ik iets. Maar uiteindelijk miste ik juist mijn eigen leven. Ook de verdere begeleiding vanuit het ziekenhuis hielp enorm. Ze hebben een app waarmee ik berichtjes stuurde als ik vragen had of me niet lekker voelde. Dan kreeg ik altijd snel een reactie. Superfijn!”
Meer vrijheid
“Ondanks medicijnen en behandelingen bleef ik erg kwakkelen. Samen met mijn artsen koos ik er uiteindelijk voor om mijn dikke darm te verwijderen. Eerst kreeg ik een tijdelijk stoma, daarna werd het een Kock pouch. Dat is een inwendig reservoir van de dunne darm dat ik zelf leegmaak via een katheter. Een gouden greep. Ik neem een klein tasje mee en verder kan ik weer gaan en staan waar ik wil. Ik zit nu zélf weer aan het stuur, en niet meer mijn darmen. Ik heb mijn vrijheid weer terug!”
Van stress naar rust
“Vóór mijn pouch draaide mijn hele leven om mijn darmen. Als ik ergens was, dacht ik alleen maar: waar is de wc? In restaurants luisterde ik soms niet eens meer naar gesprekken, was alleen maar bezig met hoe ik me voelde. Nu heb ik weer rust in mijn kop én buik. Zo werk ik weer volledig, ga naar festivals en ben laatst zelfs een dag naar Parijs geweest. Dat gaat nu zoveel makkelijker en zorgelozer dan vroeger. Wat ik anderen wil meegeven? Dat je leven niet ophoudt als je IBD-patiënt wordt. Natuurlijk kan het soms zwaar en spannend zijn, maar er zijn ook nog volop mogelijkheden om weer van het leven te genieten!”
Meer informatie
