AAV: een zeldzame auto-immuunziekte, die zowel qua diagnostiek als verloop erg complex kan zijn. Hoe zit dat? En waarom is bij deze aandoening gebundelde expertise zo belangrijk? Dr. Onno Teng licht toe.
Dr. Onno Teng, u bent internist-nefroloog bij het LUMC en behandelt onder andere nierklachten bij AAV. Wat houdt deze ziekte in?
“ANCA geassocieerde Vasculitis is een zeldzame auto-immuunziekte, die in Nederland zo’n 350 keer per jaar wordt gesteld. Bij AAV zit er een fout in het afweersysteem, waardoor de kleine vaatjes in het lichaam worden aangevallen en leiden tot ontstekingen. Deze kleine vaatjes vind je vooral in de meest doorbloede organen, zoals de nieren, hersenen, longen en het keel-, neus- en oorgebied. AAV is een systemische aandoening. Dat betekent dat het in principe in één of meerdere orgaansystemen kan voorkomen.”
Is AAV moeilijk vast te stellen, dan wel te behandelen?
“Doordat allerlei organen aangedaan kunnen zijn, komen patiënten vaak via verschillende ingangen het ziekenhuis binnen. Maar vaak is er wel een combinatie van klachten. Dit maakt dat iemand met AAV vaak medische expertise van verschillende disciplines nodig heeft. En een patiënt onder behandeling staat van niet alleen een internist of reumatoloog, maar bijvoorbeeld ook een dermatoloog, KNO-arts en longarts. Dat maakt niet alleen de diagnose, maar ook de behandeling complex. Wat eveneens lastig is aan AAV, is dat de ziekte na behandeling jarenlang ‘stil’ kan zijn. Maar dan opeens weer kan opvlammen.”
We moeten met minder mensen in de zorg meer patiënten bedienen. Expertise netwerken zijn daarbij een onvermijdelijke strategie
Hoe verloopt de weg naar de diagnose?
“Vaak erg langzaam. AAV is immers zeldzaam, waardoor het niet altijd even snel wordt herkend. Plus dat de klachten vaag kunnen zijn en door het hele lichaam problemen kunnen geven. Bij AAV-patiënten die met KNO-klachten in het ziekenhuis binnenkomen, kan het 50 dagen of meer duren voordat de diagnose wordt gesteld. Een lange tijd, wat zowel mentaal als fysiek een flinke impact heeft. Bovendien: hoe eerder de diagnose wordt gesteld, hoe kleiner de kans dat de ziekte om zich heen grijpt.”
U bent ook voorzitter van de Autoimmune Research and Collaboration Hub (ARCH), een landelijk netwerk van patiënten en behandelaren voor complexe systemische auto-immuunziekten. Hoe draagt deze stichting bij aan betere zorg voor AAV-patiënten?
“ARCH heeft in heel Nederland regionale expertisenetwerken ondersteund en opgezet. Dit omdat we gemerkt hebben dat er bij AAV een multidisciplinaire visie nodig is om de juiste expertise beschikbaar en toegankelijk te maken. Tot voorheen was het vaak niet duidelijk waar welke expert zit en wanneer je wie nodig hebt. Onze visie is dat expertise niet in één specialist zit, maar juist beter gebundeld kan worden in een netwerk van artsen.”
Wat doet zo’n expertisenetwerk?
“Het stimuleert dat expertise dicht bij de patiënt op de poli komt. En daarmee de juiste zorg op de juiste plek terecht komt. Zo kunnen artsen met de patiënt een expertiseconsult aanvragen, waarbij medische data kunnen worden gedeeld over de muren van ziekenhuizen heen. Iets wat doorgaans best lastig is in Nederland. Op deze manier wordt expertise eenvoudig toegankelijk en wordt de kwaliteit van zorg gestroomlijnder, en dus beter. Ik heb goede hoop dat veel specialisten en patiënten baat zullen hebben van het expertisenetwerk. Zeker qua zeldzame ziektes, omdat er zo op deskundige en transparante wijze meer kennis wordt gedeeld. We moeten in de toekomst met minder zorgprofessionals meer patiënten bedienen. Expertisenetwerken zoals deze zijn daarbij een onvermijdelijke strategie.”