Na twee jaar kwakkelen, verschillende specialisten en meerdere ingrepen kreeg Inge (64) in 2014 eindelijk een diagnose: AAV. Een zeldzame auto-immuunziekte die ontstekingen geeft aan de vaten, met een grote impact.
Twee jaar ziek zijn, maar geen diagnose… Dat moet intens zijn!
“Nogal. Hoe vaak ik wel niet huilend van frustratie bij de huisarts heb gezeten. Het begon rond 2012 met twee gevoelloze grote tenen. Daarna kreeg ik één dof oor, twee tennisarmen en symmetrisch verspringende en kortdurende gewrichtsklachten. Op een gegeven moment liep ik bij vier verschillende specialisten. Het voelde vaak alsof ik met mijn rug tegen de muur stond. Zonder diagnose sloeg de twijfel soms toe. Stelde ik me misschien aan? Zouden het dan toch overgangsklachten zijn? Op een gegeven moment werd gedacht dat ik de ziekte van Lyme had. Iets wat ik samen met mijn familie nog gevierd heb, zo opgelucht waren we dat er een diagnose was. Dat bleek schone schijn; mijn klachten bleven oplopen.”
Wanneer werd duidelijk dat het om ANCA Associated Vasculitis (AAV) ging?
“Een goede vriendin van me is kinderpsychiater en heeft vroeger tijdens haar coschappen op de interne geneeskunde toevallig een patiënt met AAV ontmoet. Zij herkende mijn vage en gekke combinatie van klachten en opperde aan mijn man – die tandarts is – dat het wel eens AAV zou kunnen zijn. Hij heeft toen direct het ziekenhuis gebeld en de nefroloog op het goede spoor gebracht. Dat ik het had, was een enorme opluchting: eindelijk duidelijkheid! Ook al heeft het lange wachten op de juiste diagnose veel overbodige schade bij me veroorzaakt. Zoals puntbloedingen in mijn longen, neuropathie, nierfunctieschade en de verwijdering van mijn galblaas.”
Wat is de impact van AAV op uw dagelijks leven?
“Na een intens behandeltraject van twee jaar, ben ik nu in remissie. Dit in tegenstelling tot de meeste patiënten met AAV, die levenslang afhankelijk van zware medicatie zijn. Maar ik ben en blijf chronisch ziek. Ik kan vaak ontzettend moe zijn en werken zit er niet meer in. En sporten kan ik nu minder intens doen dan voorheen. Bovendien is met AAV je afweersysteem erg laag; voor letterlijk ieder virusje ben je gevoelig. In coronatijd hebben mijn man en ik echt als kluizenaar geleefd. Ondanks alles probeer ik positief te zijn. Te bedenken: het kan altijd erger. En zo gezond mogelijk te leven.”
Wat zou beter kunnen voor AAV-patiënten?
“Meer informatie over de ziekte en zeker ook: meer bewustwording zodat patiënten een snellere diagnose krijgen en niet zoals ik onnodig veel schade oplopen. Het expertise zorgnetwerk voor AAV-patiënten is in iedere geval een mooie en vooral super grote stap vooruit! Omdat het die eilandjescultuur van specialisten tegengaat. Dankzij het zorgnetwerk kunnen artsen beter samenwerken, waar je als patiënt van profiteert.”
Hoe kijkt u naar de toekomst?
“Voor nu ben ik stabiel, maar mijn ziekte zit altijd ergens in mijn achterhoofd. Bij ieder koutje denk je al snel: zou het een opvlamming zijn? Het zwaard van Damocles is er wat dat betreft altijd. Maar ik waak ervoor dat dat niet te veel op de voorgrond komt.”