Sebastian van Roy is 12 jaar oud en een fanatieke handballer. Sinds zijn derde jaar heeft hij last van jeugdreuma (poly-articulaire juveniele idiopatische artritis). Pas na zeven jaar werd de diagnose gesteld. We spraken met Sebastian, moeder Saskia en vader Johan om meer over het leven met jeugdreuma te weten te komen.
Twee jaar geleden werd pas de diagnose jeugdreuma gesteld, wat ging daaraan vooraf?
Saskia en Johan: “Toen Sebastian drie-vier jaar oud was merkten we dat hij erg stijf was en soms wat moeilijker kon lopen. We dachten in eerste instantie dat het door de groei kwam.
Toen hij 4,5 jaar oud was, kon hij bij zwemles de schoolslag niet goed uitvoeren omdat hij te stijf was in zijn heupen. We kregen oefeningen om met Sebastian te doen, maar het werd niet beter en Sebastian bleef veel pijn houden.
We zijn toen bij veel artsen geweest maar omdat in het bloed geen ontstekingen te zien waren, werd het steeds afgeschoven op groeipijnen. Het was ook lastig dat we bij de huisarts steeds pas na twee dagen terecht konden, dan was de ontsteking weer een stuk minder.’
En wanneer kwam de diagnose?
“Toen Sebastian last kreeg van zijn enkels, zei de podotherapeut die we bezochten voor zooltjes meteen dat het niet goed was en de fysiotherapeut bevestigde dat. Sebastian kon niet meer lopen van de pijn.
De huisarts zag de ontsteking toen ook en heeft ons doorgestuurd naar een kinderreumatoloog. Die stelde eindelijk de juiste diagnose: jeugdreuma.”
Hoe gaat het nu met je, Sebastian?
“Het gaat nu al een tijdje iets minder goed. Eerder had ik minder pijn, maar nu heb ik weer last van mijn enkel en moet ik wat meer rust houden. Moeder Saskia: “Ja, hij was bezig met afbouwen van medicijnen, maar dat is misschien nog te vroeg. Hij gebruikt nu een TNF-alfaremmer, paracetamol, naproxen en maagbeschermers.”
Je speelt ook handbal, wat een leuke sport. Vertel eens!
“Ik speel bij de club BSAC in Maasbree. We trainen een keer per week en spelen elk weekend een wedstrijd. Ik speel dan in de eerste helft tien minuten in het veld en de tweede helft keep ik voor mijn team.
De hele wedstrijd handballen lukt niet, daar word ik te moe van. Zo kan ik even bijkomen van het handballen en in de tweede helft als keeper de ballen tegenhouden.”
Wat doe je als je rust moet houden?
“Dan game ik graag met een vriendje die ook jeugdreuma heeft. We spelen vaak Fortnite of Call of Duty. Het is fijn dat we met elkaar kunnen praten over jeugdreuma en elkaar begrijpen.”
Heb je tips voor andere kids die last hebben van jeugdreuma?
“Je moet goed rusten en je spieren en gewrichten warm houden. Ik ga vaak in een warm bad of lig onder een fleecedekentje.”
Na de zomer ga je naar de middelbare school, vind je dat spannend?
“Ik heb wel zin om naar mijn nieuwe school te gaan. De kennismakingsweken lijken me leuk en ik ben al op de school geweest voor een rondleiding en een proefles aardrijkskunde.”
Saskia en Johan: “Voor Sebastian is het extra spannend om naar de middelbare school te gaan. We wonen in een dorp en dat betekent dat Sebastian straks een stuk verder naar school moet gaan fietsen. En in plaats van aan een juf uit te moeten leggen dat Sebastian jeugdreuma heeft, zijn er straks wel tien docenten.”
Dat klinkt inderdaad als een extra uitdaging, hoe gaan jullie als ouders daarmee om?
Saskia en Johan: “We zijn lid van de Jeugdreuma Vereniging Nederland (JVN). Op de facebookgroep van de JVN voor ouders staat heel veel informatie en handige tips.
Ook bij de dagen en weekenden van de JVN is het heel fijn om aan andere ouders vragen te kunnen stellen, onderling ervaringen uit te wisselen en om een klankbord te hebben. Je komt elke keer weer wijzer thuis.”
Sebastian, wat vind jij van de JVN-weekenden?
“Het is fijn om met andere kinderen te zijn die je niets uit hoeft te leggen. De uitjes vind ik eigenlijk elke keer weer leuk. Vooral bij de kazerne toen we zelf een brand mochten blussen!”
Meer weten over jeugdreuma en de activiteiten van de jeugdreuma vereniging? Kijk dan op www.jeugdreumavereniging.nl