Psoriasispatiënten zijn meer dan gemiddeld terughoudend met het kenbaar maken van hun wensen. “Zij hebben vaak moeite om de impact van hun ziektelast onder woorden te brengen,” stelt dermatoloog Wim de Kort.
Doorvragen
“Als zorgverleners moeten wij ons daarvan bewust zijn. Wij moeten tijd en ruimte nemen om te polsen wat werkelijk de impact is van deze huidziekte. Dat gebeurt nog te weinig. Maar al te vaak luidt de vraag ‘hoe gaat het nu met je’. Op zo’n standaardvraag volgt een standaardantwoord. Wij moeten echt rekening houden met het feit dat er veel meer speelt dan wij denken.”
Geef niet op, ga opnieuw naar je arts. We kunnen nu veel meer dan vijf of tien jaar geleden
Wim de Kort
Impact vaak groter dan gedacht
Dat denken te weten wat er speelt, is de valkuil van veel dokters en andere zorgverleners. “Wij zijn nogal geneigd om te denken dat het beter gaat als wij zien dat de conditie van de huid aanzienlijk is verbeterd. Dat betekent echter niet dat de patiënt ook die mening is toegedaan.
Zeker als de resterende plekjes op een zichtbaar deel van het gelaat of de handen zitten, dan kan dat nog altijd veel impact hebben op de beleving van de ziekte. Wij moeten dus doorvragen. Daar zijn overigens speciale vragenlijsten voor die in de praktijk helaas niet altijd of misschien meestal niet worden gebruikt.”
Lees meer: Zo hebben Linda, Arjan en Henk leren leven met psoriasis.
Zelfbeeld vaak negatief
Psoriasispatiënten hebben vooral last van jeuk en het zichtbaar zijn van de psoriasisplekken. Daarnaast komt het ook voor dat men pijn ervaart. “Een fraai en gezond uiterlijk is de norm en een gave huid hoort daarbij”, stelt De Kort.
“Zichtbare rode en schilferende plekken worden doorgaans geassocieerd met een besmettelijke ziekte. Mensen mijden je of zijn bang om je aan te raken. Ook op seksueel gebied kan het veel betekenis hebben. Dat alles heeft nogal wat invloed op je zelfbeeld. Je kijkt dan liever niet in de spiegel.”
Naast die impact op het sociale leven hebben mensen vaak ook een negatief zelfbeeld waar ze veel last van hebben. Daar wordt onvoldoende aandacht aan besteed. “Wij vragen naar de invloed van psoriasis op het sociale leven maar niet naar de invloed op het zelfbeeld. Het zou goed zijn om te vragen ‘hoe denk je over jezelf’, maar de tijd voor een consult is helaas kort.”
Angst voor terugkeer symptomen
Een vraag die evenmin wordt gesteld is ‘ben je bang dat de symptomen terugkeren’. “Wij moeten die vraag juist wel stellen”, vindt De Kort. “Mijn patiënten vertellen zonder enige uitzondering dat zij die angst hebben en dat die angst invloed heeft op hun gemoedsrust.”
Als iemand er prima uitziet wil dat niet zeggen dat hij of zij zich ook prima voelt
Het welbevinden wordt ook beperkt door de afhankelijkheid van medicatie. “Het doet iets met je te weten dat je altijd geneesmiddelen moet blijven gebruiken en dat als de klachten terugkomen er opnieuw gezocht moet worden naar een ander geneesmiddel.”
Lees meer: Laat jij je leven door psoriasis bepalen. Doe de test!
Geen vertrouwen in verbetering
Dat zoeken naar een andere behandeling is niet eenvoudig. “Veel patiënten hebben in het verleden een lange zoektocht ondergaan naar een geneesmiddel dat werkt.
Dokters vertellen over het algemeen wel wat de mogelijkheden zijn en welke bijwerkingen zich kunnen voordoen. Zeker in het verleden werd niet altijd duidelijk aangegeven hoe lang het duurt voordat een therapie werkt én dat de kans bestaat dat een therapie na een tijd niet meer optimaal werkt.
Dat denken te weten wat er speelt, is de valkuil van veel dokters en andere zorgverleners
Als dat je als patiënt een paar keer overkomt en zeker als de jeuk en de plekken al na heel korte tijd weer terugkomen, kan ik me voorstellen dat je even geen zin meer hebt in behandelingen. Met natuurlijk als gevolg dat de psoriasis in alle hevigheid terugkeert. Veel mensen proberen dan te leren leven met de klachten. Ze hebben geen vertrouwen meer dat er iets is dat hun situatie kan verbeteren.”
Wij kunnen nu veel meer
Juist hen wil De Kort oproepen toch weer naar hun huisarts te gaan en een verwijsbrief te vragen voor de dermatoloog. “Wij kunnen veel meer dan vijf of tien jaar geleden. Het is echt mogelijk om bij bijna alle mensen de ziekte zo onder controle te krijgen dat de jeuk, de pijn en de zichtbare plekken verdwijnen.”
Psychisch herstel kost tijd
Een huid vrij van psoriasis heeft grote gevolgen. “Mensen beseffen het vaak niet maar ze hebben hun hele leven ingericht rondom hun psoriasis. Als de zichtbare gevolgen daarvan verdwijnen, kunnen ze dingen doen die ze altijd, bewust én onbewust, hebben nagelaten. Het kan hen een nieuw gevoel van vrijheid bieden.”
Mensen beseffen het vaak niet maar ze hebben hun hele leven ingericht rondom hun psoriasis
Die vrijheid is niet altijd eenvoudig. “Het vergt tijd voordat je je weer letterlijk bloot durft te geven”, weet De Kort. “Je uiterlijk is dan wel veranderd maar dat wil niet zeggen dat je zelfbeeld ook die progressie heeft doorgemaakt. Het kan dus zomaar zijn dat iemand er weer prima uitziet maar zich helemaal nog niet zo prima voelt. Ook daar moeten dokters meer aandacht aan geven.”
Dit artikel is financieel mogelijk gemaakt door Abbvie.
Lees meer: Revolutionaire ontwikkelingen in de behandeling van psoriasis.