Home » Psoriasis » Leven met psoriasis. Zo doen zij dat:
Ervaringsverhaal

Leven met psoriasis. Zo doen zij dat:

Portret Linda Lucignano
Portret Linda Lucignano
Fotocredit: Willem-Jan Persoons

“Je moet echt voor jezelf opkomen”

“Psoriasis heeft me mede gevormd tot wie ik nu ben”, stelt de 49-jarige Henk de Wit. “Ik ben assertiever geworden en gebruik mijn ervaringen in mijn werk als stresscoach en stoelmasseur.”

“Er zijn maar weinig coaches die tegen iemand met een huidziekte kunnen zeggen ‘ik begrijp wat je doormaakt’. Ik kan dat wel. Dankzij mijn huidziekte ben ik ervaringsdeskundige en kan ik meer betekenen voor deze cliënten dan andere coaches.”

“Zo sterk en zelfverzekerd als ik nu ben, was ik niet toen ik vijfentwintig jaar geleden naar mijn huisarts ging met wat plekjes op mijn huid. De diagnose was psoriasis en later ook artritis psoriatica. Destijds wist ik er nog niet zoveel over maar ik ben me gaan verdiepen in de symptomen én in de behandelmogelijkheden. Dat maakte me na verloop van tijd tot een hele goede sparringpartner voor mijn specialist.

Henk de Wit

Nu ik vrijwel vrij ben van psoriasis draag ik weer korte broeken en T-shirts of blouses met korte mouwen

Henk de Wit

Gaandeweg werd ik steeds mondiger. Je dient als patiënt echt voor jezelf op te komen en aan te geven wat je wel en niet wilt en wat voor jou wel en niet acceptabel is. Alleen dan weet immers de specialist wat voor jou belangrijk is. Dus als je zelf niet zo assertief bent, neem dan iemand mee die wel voor je kan opkomen. Er is namelijk veel meer mogelijk dan je denkt. Je moet er alleen wel om vragen.”

“Met mijn huidige behandeling gaat het prima. Mijn huid is vrijwel helemaal vrij van plekjes en de gewrichtsontstekingen zijn onder controle. Ik voel me goed en ik zie er nu zo goed uit dat ik zelfs meerdere fotoshoots voor bedrijven heb gedaan. Korte broeken, korte mouwen, zwemmen, naar de sauna, al die dingen die ik niet droeg of deed omdat ik me schaamde, doe en draag ik nu wel.”

“Het enige waar ik nog wel last van heb, zijn vermoeidheidsklachten. Het is belangrijk dat ik voldoende slaap en niet te veel stress ervaar. Als stresscoach weet ik natuurlijk precies hoe anderen dat zouden moeten aanpakken. Maar nu het om mij gaat, lukt dat niet altijd. Zo ga ik af en toe over mijn grenzen. Kennelijk heb ik, net als iedereen, iemand nodig die mij een spiegel voorhoudt en zegt dat ik wat liever moet zijn voor mezelf.”


“Op mijn 48e had ik mijn eerste uitbraak”

Arjen Boswijk (65) had op 48-jarige leeftijd zijn eerste psoriasisuitbraak. “Op vakantie op Kreta viel het mijn vrouw op dat ik een heel paars onderbeen had. Terug in Nederland ging ik gelijk naar de huisarts.”

“De diagnose was snel gesteld: psoriasis. Achteraf waren er al jaren signalen zoals jeukende plekken maar een paarse en schilferende huid had ik nooit gehad. Het had nogal wat gevolgen want het waren behoorlijk grote plekken en ze zaten ook op zichtbare plaatsen zoals mijn ellebogen. Tel daarbij op dat ik destijds leraar was en je kunt je voorstellen dat ik nogal wat reacties kreeg. ‘Meester, wat is dat. Is het besmettelijk?’ Het waren geen vervelende opmerkingen, maar je wordt wel steeds met je neus op de feiten gedrukt.”

Arjen Boswijk

Ik heb ermee leren leven maar ik hou er niet altijd rekening mee

Arjen Boswijk

“De jeuk was overheersend. Ik kon soms niet stoppen met krabben. Als ik ’s ochtends wakker werd, leek het net alsof er een gewonde soldaat in bed lag. Ik had overal wondjes en de lakens waren bebloed. Het liefst heb je natuurlijk een gave huid maar mijn doel was vooral geen jeuk. Dat heb ik ook aan de dermatoloog verteld. Dat mijn huid mogelijk niet vrij is van psoriasisplekken, het zij zo. Maar die jeuk moet weg.”

“Door een combinatie van goed smeren en bad- en lichttherapie lukt het om mijn huidziekte onder controle te krijgen. Onder controle houden is echter een ander ding. Ik ben namelijk niet zo gedisciplineerd, met als gevolg dat de plekken en ook de jeuk terugkomen. Het klinkt zo eenvoudig: iedere dag smeren en je aan de regels houden, maar kennelijk wil ik er soms niet aan denken. Dat is niet verstandig. Door er niet aan te denken, word je er namelijk juist wel mee geconfronteerd.”

Op het moment dat mijn huid gaaf is, voel ik me fantastisch

“Op het moment dat mijn huid gaaf is, voelt ik me fantastisch. Geen jeuk! Dat is zo fijn. Dan draag ik gelijk korte mouwen. Dat doe ik overigens soms ook als ik wel een uitbraak heb. Als ik bijvoorbeeld zomers ga wandelen met mijn vrouw en mijn dochters dan draag ik liefst een korte broek en korte mouwen. Ga ik echter naar een restaurant, dan bedek ik die plekken liever met lange mouwen. Er is toch wel een gevoel van schaamte.”


“Het doet me nu minder dan 10 jaar geleden”

“Vroeger schaamde ik me voor mijn huid. Tegenwoordig denk ik ‘je doet het er maar mee’. Linda Lucignano, nu 31 jaar, voelt zich een stuk zelfverzekerder dan toen ze op haar zeventiende het eerste plekje ontdekte.

“Het begon met een klein plekje maar na verloop van maanden werd het steeds erger. Mensen keken me vies aan, vonden me vies. Daar werd ik heel verdrietig van. Ik ging me ook vies voelen. Terwijl ik wist dat wat ik had niet besmettelijk, vies of eng was.”

“Bij de dermatoloog heb ik van alles geprobeerd. Lichttherapie is prachtig maar wel heel intensief. Je moet drie maanden lang drie keer per week naar therapie. Dat was voor mij niet echt een oplossing. Smeren helpt om mijn huid soepel te houden, maar de plekjes bleven bestaan. Met de dermatoloog heb ik van alles geprobeerd. Helaas reageer ik vrij heftig op veel medicatie. Dan zijn de bijwerkingen zo heftig dat het niet opweegt tegen de baten.

Zelfmedelijden helpt je niet in je behandeling. Je moet voor jezelf opkomen.

Linda Lucignano

“Mijn man, met wie ik dit jaar tien jaar samen ben, heeft me altijd voorgehouden dat ik prima ben zoals ik ben. Dat helpt. Langzaam leerde ik dat wie er echt toe doet sowieso van me houdt, met of zonder psoriasisplekken. Maar zo keek ik er nog niet tegenaan toen ik eenentwintig was. Toen wilde ik gewoon mooi zijn en doen wat andere mensen ook doen.”

“Tijdens mijn eerste zwangerschap verdwenen de plekken. Ik was zo blij! Wat ik echter niet wist was dat er na de bevalling een uitbarsting komt van psoriasis. Dat was heel erg jammer. Toen ik opnieuw zwanger werd, ben ik daarom al voor de bevalling weer gaan smeren, puur preventief en dat heeft me goed geholpen. Wat ook helpt, is dat ik tegenwoordig zelf middelen zonder recept gebruik die het collageen ondersteunen. Mijn handen zijn helemaal schoon. Ik heb mooier haar, mooiere nagels en een mooie huid. Daar ben ik echt blij mee!”

Je bent niet je psoriasis. Je hebt psoriasis. Dat is een heel verschil

“Psoriasis is heel erg. Ik vond het vroeger vreselijk. Maar zelfmedelijden helpt je niet in je behandeling. Je wordt er gestrest van en dat triggert de psoriasis. Bovendien kun je niet voor jezelf opkomen als je jezelf zielig vindt. Je moet leren om echt van jezelf te houden en voor jezelf op te komen. Je doet ertoe. Je bent goed zoals je bent!”


Dit artikel is financieel mogelijk gemaakt door Abbvie.


Lees meer: dermatoloog Wim de Kort stelt dat psoriasispatiënten moeite hebben om hun ziektelast onder woorden te brengen.

Next article