Pas als je geen last meer hebt van je psoriasis besef je wat je allemaal hebt gemist. Je hebt altijd rekening gehouden met je ziekte, je altijd aangepast en dingen nagelaten die je leuk vindt.
Beperkingen niet accepteren
Ilse van Ee is op vrijwillige basis actief als projectleider patiënten participatie (het inzetten van ervaringskennis in zorg, beleid en onderzoek) van Psoriasispatiënten Nederland (PN). “Rekening houden met, en het ontwikkelen van gewoontes om met psoriasis te kunnen leven sluipt er beetje bij beetje in totdat je het normaal gaat vinden.
Laat je psoriasis je niet beperken. Blijf samen met je dokter zoeken naar wat voor jou werkt.
Ilse van Ee
Maar dat is het natuurlijk niet. Het is prima om te accepteren dat je psoriasis hebt. En het maakt het dragelijk dat je beperkingen accepteert in je doen en laten. Toch moet je samen met je dokter blijven zoeken naar de voor jou juiste behandeling.”
Lees meer: “Patiënten willen vergeten dat ze een chronische aandoening hebben.”
Alles op tafel
Die zoektocht vergt inzet van zowel patiënt als arts. “De arts moet zich verdiepen in de patiënt en echt vragen wat voor hem of haar belangrijk is”, stelt Jim van der Zon, vicevoorzitter van PN. “Als patiënt moet je je goed voorbereiden op het gesprek en eerlijk zijn. Dat is niet altijd even makkelijk. Veel mensen zijn geneigd problemen kleiner te maken.
Geen last hebben van je psoriasis maakt je vrijer in je hoofd en vrijer in je doen en laten
Jim van der Zon
Toch moet je, om jouw zoektocht uiteindelijk succesvol te laten zijn, alles op tafel leggen. Soms werkt iets niet voor jou omdat je het niet prettig vindt. Soms vind jij zaken belangrijk die voor een ander onbelangrijk lijken. Dan is het van belang om door te zetten en door te vragen.
En als het nodig is, als je je niet gehoord of begrepen voelt, vraag dan een second opinion aan of wissel van dokter. Dat heb ik ook gedaan en daar heb ik nooit spijt van gehad. Je hebt een chronische ziekte en dat vereist een gedegen aanpak en een goede vertrouwensbasis met je dokter. Als je je niet gehoord of begrepen voelt, benoem dat dan, of kom er in een volgend gesprek op terug.”
Maak problemen niet kleiner
“Het is belangrijk dat je je vrij voelt om te praten, dat je voldoende tijd krijgt en dat je voldoende ruimte inneemt”, vindt Ilse van Ee. “Cijfer jezelf niet weg en maak problemen niet kleiner dan ze zijn. Het is ontzettend vervelend dat plekjes zichtbaar zijn, dat je pijn hebt, dat je niet de kleding kan dragen die je wilt, dat je je niet vrij voelt om zomers een badpak of bikini aan te doen en lekker te gaan zonnen en zwemmen. Het is vervelend om je na het douchen helemaal in te moeten smeren. Ook is het vervelend om je te schamen voor je lichaam en het beperkt je in je vrijheid.”
Lees meer: Met de juiste behandeling is het leven vaak veel leuker.
Blijf zoeken naar wat werkt
Als je klachten niet ‘vanzelf’ overgaan met de eerste therapie die je probeert en ook de tweede en derde therapie niet aanslaat, dan ga je, zo weten Jim van der Zon en Ilse van Ee uit eigen ervaring, naast doorzoeken naar de juiste therapie, ook andere dingen proberen.
Zonder klachten zit je letterlijk beter in je vel, zonder psoriasis leven voelt als een bevrijding
Jim van der Zon
“Ik heb op fora gekeken wat anderen hadden gedaan. Er zijn mensen die bepaalde dingen wel of juist niet meer eten en zich daar beter bij voelen. Dat heb ik ook geprobeerd. Soms helpt dat, soms ook niet. Gezond leven is natuurlijk altijd goed. Dat je gezonder leeft en meer beweegt, neemt echter niet de chronische ziekte weg. Daar is meer voor nodig.
Daarom moet je behalve gezonder eten en meer bewegen echt blijven zoeken totdat je de therapie vindt die voor jou werkt. Er is zoveel mogelijk. Misschien ben je af en toe moe van het proberen, wil je niet smeren, vergeet je op tijd te slikken en heb je een afkeer van prikken. Ik kan je dan alleen maar adviseren toch door te gaan. Het is het waard.”
Zorgeloos leven
Ilse van Ee is, na een lange zoektocht, een tijd vrij geweest van klachten. “Je voelt je dan echt zorgeloos. Gewoon dragen wat je wilt, doen wat je wilt. Al die automatismen die er waren ingeslopen, verdwenen. Pas toen besefte ik dat het er best veel waren. Bij alles wat ik deed, van ’s morgens vroeg tot ’s avonds laat, hield ik rekening met mijn psoriasis.” Diezelfde ervaring heeft Jim Van der Zon.
Nadat ik vrij was van klachten realiseerde ik me pas hoeveel ik in mijn leven had aangepast. Leef! En doe de dingen die je wilt doen.
Ilse van Ee
“Geen last hebben van mijn psoriasis betekent dat ik aanzienlijk beter in mijn vel zit, letterlijk. Ik kan me veel beter bewegen, heb minder pijn. Dat is heel prettig. Als je klachten hebt, is psoriasis een zorg die altijd meespeelt in je hoofd. Op het moment dat je dat los kunt laten, voelt dat als een bevrijding.”
Psoriasispatiënten Nederland (PN)
Op 9 augustus 2018 is Psoriasispatiënten Nederland (PN) opgericht. De vereniging heeft drie pijlers: het bieden van onafhankelijke informatie, belangenbehartiging en lotgenotencontact.
Voorheen waren in Nederland drie patiëntenverenigingen actief voor mensen met psoriasis. “Door de krachten te bundelen kunnen wij meer voor onze leden betekenen”, vertelt vice voorzitter Jim van der Zon. “Er is nu één informatiepunt waar je met al je vragen terechtkunt.”
Up to date informatie
PN werkt voortdurend aan het verzamelen van informatie over bestaande en nieuwe behandelingen en onderhoudt contacten met artsen, wetenschappers en andere betrokken partijen. “Dankzij die contacten hebben wij altijd de beschikking over up to date informatie”, stelt Van der Zon. “Die informatie is onder meer verwerkt in onze brochure waarin nu beschikbare therapieën worden vermeld. Die therapieën staan ook op de website. Daar vind je ook een forum waar mensen in contact kunnen komen met lotgenoten. Verder komt er ieder kwartaal een magazine uit dat zowel in print als digitaal beschikbaar is.”
Inspraak én invloed
Dat er nu één patiëntenvereniging is voor mensen met psoriasis is van groot belang voor de communicatie met artsen en wetenschappers. “Met inmiddels ruim drieduizend leden hebben wij echt invloed. Het draait immers om ons, de patiënt. Onze input is van belang en wordt gewaardeerd. Door intensief samen te werken met alle betrokken partijen kunnen wij invloed uitoefenen op het beleid, op het doen van onderzoek en op het optimaliseren van zorg.”
Wereldpsoriasisdag
Wereldwijd wordt eind oktober aandacht besteed aan psoriasis. “Wij organiseren een congres op 26 oktober, er zijn presentaties, mensen kunnen workshops volgen en ’s middags is er een programma voor het hele gezin. Inschrijven is mogelijk vanaf begin september. Op de site www.psoriasispatientennederland.nl wordt binnenkort het volledige programma vermeld.”
Dit artikel is financieel mogelijk gemaakt door Abbvie.